«Маша такая маленькая, что хочется плакать»

[Chocoladka]

Моя подруга занимается помощью для этого ребенка, поэтому просила меня разместить тему на нашем форуме. Вдруг кто-то сможет помочь! С мамой девочки можно также связаться через мою подругу.

Дорогие друзья!

Давайте поможем собрать деньги ребенку на лечение! Нас ведь много, с миру по нитке - наскребем на лечение девчушке.

«Маша такая маленькая, что хочется плакать»

Так говорит мама девочки, которая в годик весит всего шесть килограммов, а чтобы начать расти и перестать болеть, ей нужны дорогие лекарства

Ярослава ТАНЬКОВА — 07.12.2009

У Машеньки Сундуковой очень взрослые глаза и совсем младенческое тельце. Глаза - от слишком большой дозы пережитой боли, тело - от высасывающей силы болезни. Она постоянно морщится, просит соску, тут же ее выплевывает, опять просит, пробует уснуть, пробует покушать... Но все не получается, все неудобно, все больно и неуютно, плакать хочется!

Она родилась совсем маленькой: рост - 44 сантиметра, вес - 2,350 килограмма. Первую неделю провела в реанимации на аппарате ИВЛ, сама дышать не могла, сильно отекали ноги, были, по словам мамы, «как лапти синего цвета». Потом начались бесконечные обследования, попытки поставить диагноз. В два месяца врачи установили, что у малышки нефротический синдром - генетическая болезнь, которая развивается, когда у мамы и папы слишком схожие гены. А мама и папа Машеньки действительно похожи, как брат и сестра, оба светлые и невысокие, добрые и улыбчивые.

Но из-за этого почки девочки плохо работают, не задерживая белок в организме, а выпуская его вместе с мочой. Маша не растет именно поэтому - нет «строительного материала» для клеток. Спасительное лечение длительное и очень мучительное. Для начала, чтобы остановить выходящий белок, малышке вырезали одну почку. И теперь все ждут не дождутся, когда Маша наберет 10 килограммов и ей сделают еще одну операцию - пересадку здоровой почки от мамы.

А ведь после пересадки Маше потребуются еще 400 тысяч рублей на специализированные препараты АТГ и кэмпас, которые не выдают бесплатно.

- Наш папа работает изо всех сил, но получает не больше 15 тысяч рублей в месяц, - рассказывает мама Аня. - Спасибо, нам помогают друзья, сами мы давно разорились. Но друзья не миллионеры. И я не представляю, где взять деньги на дальнейшее лечение. Моя Маша такая маленькая и уже так измучилась, что хочется плакать. Пожалуйста, помогите ей!

Мама Аня постоянно находится с ребенком в Российском научном центре хирургии, связаться с ней можно через волонтера Ольгу - 8-925-740-59-23.

Необходимы не только деньги на лекарства или сами лекарства, но и детское питание (Heinz – кабачок, каша овсяная (безмолочная!), гречневая, рисовая; Semper – брокколи, говядина, телятина; творожок «Агуша», 4,5% жирности).

Дополнительные вопросы можете присылать на почту: Olga Nikitina <o.m.nikitina@gmail.com>

СЧЕТ

Вернадское отделение No.7970/01038,

Сбербанка России ОАО г.Москва

р/с 30301.810.0.3800.6003818

к/с 30101.810.4.0000.0000.225

ОКОНХ 96130

БИК 044525225

КПП 775003002

ИНН 7707083893

л/с 42307.810.1.3818.4003774

Получатель: Сундукова Анна Николаевна.

Источник и Благотворительный Фонд "Подари жизнь"

Информация от 12 января.

По последним данным вышеприведенная статья из КП позволила собрать для девчушки чуть более половины необходимых на лечение средств.

Вот фотографии девочки:

Соответственно, необходимы еще средства, а также помощь в любой другой форме: подгузники, детская одежда, питание: безлактозный Нутрилак или Нутрилон, мясные пюрешки Semper, игрушки!

[Chocoladka]

На момент открытия темы (ноябрь 2009 года) начата акция по сбору средств на лекарства (прежде всего альбумина для ежедневной инъекции).

Просьба в этой теме писать только по финансовым вопросам.

Для обсуждения открыты другие темы:

- на костромаме:

http://www.kostromama.ru/forum/viewtopic.php?t=1275

- на джедаях:

http://jedi.net.ru/viewtopic.php?id=67746

- на материнстве:

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=619978 (форум - благое дело - просьбы о помощи)

- в одноклассниках:

http://odnoklassniki.ru/ группа "благотворительность"

Немного истории.

С апреля по сентябрь 2009 года Маша с мамой находились в Центре здоровья детей РАМН. Находились по квоте, поэтому основное лечение оплачивалось по страховке. Были косвенные расходы, связанные с лечением и пребыванием в Москве, какие-то обследования не входили в квоту. Хоть все это и набежало в итоге в приличную сумму, но было посильно нашей семье.

К сентябрю рост Маши остановился, уровень белка в крови не удавалось поддерживать. Это послужило показанием для начала оперативного вмешательства. Нас перевели в Российский научный центр хирургии. Было решено удалить одну почку, чтобы уменьшить потери белка. В связи с недофинансированием в этом центре нехватка альбумина. Мы вынуждены были начать покупать его сами. В сентябре мы относились к этому спокойно, т.к. тогда еще наивно полгали, что это временные трудности.

Понимая, что в хирургии долго не лежат, мы начали готовиться к выписке в Кострому. В частности пытались через областной департамент здравоохранения выяснить, возможно ли организовать капельницу здесь, например, на дневном стационаре. Департамент нам ни в чем не отказывал и направлял в областную больницу. В областной больнице тоже внимательно выслушивали и направляли в 3-ю городскую больницу, т.к. мы городские. В городской больнице наше профильное отделение - нефро, там нас тоже прекрасно помнят: именно оттуда мы уже один раз попали в реанимацию по причинам, как я считаю, не связанным с прямым заболеванием. Это обстоятельство напрягало всех - и нас и врачей. В итоге единственное место, куда бы мы могли устроиться это реанимация 3-й гор. больницы, т.к. ей (реанимации) нас по эстафете больше некуда направить. Но реанимация госпитализирует детей без мам! А если мы в Костроме будем вплоть до года, то зачем нам такая госпитализация? Зачем нам нужна реанимация, если ребенку никакие реанимационные мероприятия не нужны? В реанимации есть специалист хотя бы по почкам (молчу про врожденный нефротический синдром - таких специалистов в области нет)? Где гарантия, что альбумина в больнице будет достаточно, чтобы выполнять рекомендации московских институтов? Со слов заведующей отделением у них только НЗ - 10 флаконов. Где гарантия, что мы не подхватим опять что-нибудь?

Мучаясь этими вопросами, мы в начале октября определили, так сказать, стратегию своего поведения. Собственно, "стратегия" простая: положили свои приборы на всю костромскую медицину и занялись лечением своими силами. Для этого требовалось: (а) закупить медицинское оборудование; (б) закупить лекарство; (в) научиться все делать самим. С последним пунктом проще всего. Аня последние месяцы, находясь в Москве, сама ставила капельницы. Технология была нам известна. К слову, даже диализ мамаши там делают сами: сначала им все покажут, потом под присмотром они делают, потом делают сами.

Еще в октябре мы вернулись в Кострому, но почти сразу затемпературили. Сейчас уже известно, что это из-за катетера. Но поначалу мы по согласованию с Москвой применяли курс антибиотиков, в том числе дорогих. Это еще добавило расходов. В итоге октябрь выдался самым затратным за все время лечения. Судите сами:

закупка оборудования:

2500 руб - "кварц" для дезинфекции помещения; чек

5790 руб - электронные детские весы (нам они нужны, т.к. каждый день мы взвешиваем все: и вес ребенка и выделения/памперсы) чек

28000 руб - шприцевой насос (он же шприцевой дозатор/перфузор/лианомат и т.д.) с помощью его ставят капельницы. чек

оборудование итого: 36290 руб

лекарство:

13950 руб - альбумин 6.10.2009 чек

13108 руб - альбумин и другие лекарства 13.10.2009 чек

27900 руб - альбумин 22.10.2009 чек

595+10320+2089+1776+1160 = 15940 - антибиотики и проч. чек

лекарство итого: 70898 руб

итого за октябрь: 107188 руб (из них 18000 долг за перфузор).

Сами мы истратились еще в сентябре. С затратами за октябрь справились только благодаря помощи. Наши родственники и друзья знали о такой проблеме еще до обращений в СМИ. Помогали все. Прежде всего, хочу поблагодарить наших друзей - костромских туристов. Они активно собирали помощь. Так же спасибо молодому человеку, имя которого я даже не знаю, вроде на тойоте, вроде черного цвета, номер вроде 044 - точно даже не запомнил. Пересеклись быстро - конверт, пожелания успеха... Помощь оказалась неожиданно большой и очень кстати.

Спасибо всем, кто нам помог. Спасибо костромским телеканалам КИТ, СТС, ГТРК, Русь за поддержку.

В итоге мы закупили все, что нам нужно и даже сделали запас лекарств на полмесяца вперед.

Вся помощь в октябре передавалась нам частным неформальным образом. На отчет никто не намекал.

27 октября вышла статья в Костромских ведомостях. Были указаны платежные реквизиты. Сразу началась активность в интернете, в том числе на костромаме. Были открыты темы в одноклассниках, на метеринстве.

С этого момента можно считать, что акция по сбору средств перешла в открытую публичную форму. Теперь вся помощь будет фиксироваться, накапливаться. Расходоваться будет только на лекарства и медицинские услуги, необходимые для лечения Маши, и подтверждаться документально.

Так как речь идет о достаточно больших деньгах, то надо сразу оговорить ситуацию, если после этой акции останется неизрасходованный остаток. В этом случае оставшиеся средства будут израсходованы на другие аналогичные случаи, т.е. на лечение других детей, при условии, что родители или их представители начали открытую публичную акцию по сбору средств. При прочих равных условиях предпочтение будет отдаваться костромичам (с областью, разумеется).

[Касадорины]

какая же она трогательная....

у нее все будет хорошо!

чем сможем - постараемся помочь.

я правильно поняла, что сейчас они опять в Москве?

[Chocoladka]

какая же она трогательная....

у нее все будет хорошо!

чем сможем - постараемся помочь.

я правильно поняла, что сейчас они опять в Москве?

Только что поговорила с мамой Маши Аней. Сегодня стало известно, что будут переводить Машу на Диализ (не уверена, что правильно пишу) и удалять вторую почку т.к. от катетеров занесена инфекция и катетеры УЖЕ ставить нельзя. Операцию не делают т.к. Маша маленькая по весу и почку пересадить не смогут мамину. На Диализе можно "сидеть" только пол года после чего в обязательном порядке при любых показаниях будет пересадка. Так что вот такие дела...

Из необходимого сейчас для Маши это питание: Овощные смеси кабачок Хайнс и Брокколи Semper из мяса: Телятина, говядина Semper. Памперсов много привезли, что Аня ими делится с другими.

Вот такие дела...

Если передавать пюрешки, то лучше наверное всё вместе собрать, чтобы Аня постоянно не бегала встречать.

У меня есть еще номер карточки банковской. Удобно деньги Ани с неё снимать т.к. банкомат находится непосредственно в больнице и ходить никуда не надо.

Они находятся в РНЦХ.

[Irinna&Toffy]

Chocoladka, Аня, скажи пожалуйста,Что лучше перевести деньги или купить питание.С питанием, по сложней передать, хотя вечером могу встретится с кем нибудь.Напиши, буду ждать.

[Chocoladka]

Chocoladka, Аня, скажи пожалуйста,Что лучше перевести деньги или купить питание.С питанием, по сложней передать, хотя вечером могу встретится с кем нибудь.Напиши, буду ждать.

Ира, пока практически никто не отписывается в этой теме, то думаю сейчас надо питание купить т.к. со слов Ани оно заканчивается.

[Касадорины]

Ира, пока практически никто не отписывается в этой теме, то думаю сейчас надо питание купить т.к. со слов Ани оно заканчивается.

Ань!

Питание тоже куплю.

Ира и Тоффи - давайте объединимся и вместе передадим баночки.

А чернослив им можно (Gerber)?

Моя маленькая его очень хорошо ела.

[Chocoladka]

Ань!

Питание тоже куплю.

Ира и Тоффи - давайте объединимся и вместе передадим баночки.

А чернослив им можно (Gerber)?

Моя маленькая его очень хорошо ела.

Аня говорила только о мясе и овощах. Может нельзя ничего другого? Но думаю пару баночек можно купить. Может они и сами не знают, что такое есть, а если им нельзя, то Аня с другими детишками делится.

[Chocoladka]

А чернослив им можно (Gerber)?

Сказала чернослив едят в компоте

[Irinna&Toffy]

Ань!

Питание тоже куплю.

Ира и Тоффи - давайте объединимся и вместе передадим баночки.

А чернослив им можно (Gerber)?

Моя маленькая его очень хорошо ела.

Ок. Я сегодня после работы, зайду в магазин и куплю, вечером отпишусь или позвоню,если оставите свой телефон,какое купила.

Сейчас напишу свой телефон в личку.

И можно на ты?

[Касадорины]

Сказала чернослив едят в компоте

значит, можно - пюре и правда очень вкусное!

[Vareniki]

значит, можно - пюре и правда очень вкусное!

Ирин, может через меня проедешь, я денюшку передам, для малютки.

[Касадорины]

Ирин, может через меня проедешь, я денюшку передам, для малютки.

проеду вечерком

[Chocoladka]

Девочки, спасибо за отклики!!!

[Irinna&Toffy]

Девочки, спасибо за отклики!!!

купила пюрешки(мясо и овощи), кашки.Завтра,Касадорины, заедет ко мне на работу, я ей все отдам.

Удача не отворачивайся от малышки, пусть маленькая принцесса растет здоровой и красивой, на радость маме и папе!

Все у тебя будет хорошо малышка!!!!

[Millinda]

Они находятся в РНЦХ.

Chocoladkа, напишите пожалуйста, что лучше перевести денежные средства или купить то что Ани и Маши требуется?

[Chocoladka]

Chocoladkа, напишите пожалуйста, что лучше перевести денежные средства или купить то что Ани и Маши требуется?

Им нужно ВСЁ... Поэтому решите как для Вас удобнее - еда или деньги.

[Касадорины]

Им нужно ВСЁ... Поэтому решите как для Вас удобнее - еда или деньги.

Девочки!

Разговаривала с мамой Маши - Аней.

Договорились, что питание, денежку, немного лекарств и игрушки - привезу ей в субботу.

Поэтому могу выступить в качестве перевалочного пункта - дома (Коровинское шоссе), на работе (м. Проспект Мира) или по дороге туда-обратно (к 11- туда, в 20-00 - обратно)

пишите или звоните 922- четыре - 229

Ира

[Chocoladka]

Я тоже в субботу собираюсь

Что еще Аня говорила?

[Касадорины]

Я тоже в субботу собираюсь

Что еще Аня говорила?

У Машеньки начался третий сепсис... Это не есть хорошо.

И еще - мне показалось - проблема не столько в весе, сколько в росте.

Маша практически не растет. Её рост - 65 см. в год. А вес - 6 кг.

У моей дочери в полтора года вес был 7,5 кг. (что практически на нижней границе нормы). А рост - где-то 72-74 см.

То есть отставание, конечно, есть. Но, на мой взгляд - не настолько криминальное.

Думаю, как только они справятся с основной проблемой - все будет само постепенно приходить в норму.

И еще - Аня кажется очень подавленной и не верящей в позитив. А это очень плохо.

Надо как-то помочь ей морально.

Я ЗНАЮ - у них все будет ХОРОШО!!!

[Chocoladka]

Мне тоже так показалось...

Но надо сказать, но они категорически не подготовлены к помощи :)

Я вчера Аню SMS замучила просто, т.к. один из форумчан решил помочь крупной денежкой и те данные карточки, которые они дают не являются верными. То есть должны быть номера счетов. кор.счет, а этого у Ани нет!!! Попробовали перевести и вот ждем ответа от Ани прошли-ли деньги или нет, хотя было рискованно... И всё: "Решите с мужем", а муж-то не в Москве и толком сам ничего сделать не может. В общем целый день подалась и ник чему не пришли. Остается ждать и надеется, что всё пройдет!!!

Ира, я не знаю честно как подбодрить... Думала об этом вчера и сегодня... Понятно, что не дай Бог... Это жизнь в больнице с постоянным ожиданием чего-то. Я знаю, что наш форум их не бросит, чувствую это, но...

Ира, Вы в какое время собираетесь?

[Касадорины]

Мне тоже так показалось...

Но надо сказать, но они категорически не подготовлены к помощи :)

Я вчера Аню SMS замучила просто, т.к. один из форумчан решил помочь крупной денежкой и те данные карточки, которые они дают не являются верными. То есть должны быть номера счетов. кор.счет, а этого у Ани нет!!! Попробовали перевести и вот ждем ответа от Ани прошли-ли деньги или нет, хотя было рискованно... И всё: "Решите с мужем", а муж-то не в Москве и толком сам ничего сделать не может. В общем целый день подалась и ник чему не пришли. Остается ждать и надеется, что всё пройдет!!!

Ира, я не знаю честно как подбодрить... Думала об этом вчера и сегодня... Понятно, что не дай Бог... Это жизнь в больнице с постоянным ожиданием чего-то. Я знаю, что наш форум их не бросит, чувствую это, но...

Ира, Вы в какое время собираетесь?

утром мужа провожу, дочу покормлю, соберу и поедем.

то есть часов в 11-12 будем на месте, наверное.

А клиника хорошая - я там несколько лет назад своего деда оперировала 87 лет, за которого никто не брался, а они - сделали!

[Chocoladka]

Я попозже. У нас школа с утра, а потом надо заехать в магазин и купить пюрехи.

Вот думаю одежда нужна или нет? Может шампуньки какие...

Если кто-то желает передать денежку или любую другую помощь, то можно это сделать через меня!!!

[Касадорины]

У нас ЧП - моя мелкая температурит, няня болеет, муж уезжает - полный абзац!

Так что насчет субботы пока точно не могу сказать - получится ли съездить....

[Фэнси]

У нас ЧП - моя мелкая температурит, няня болеет, муж уезжает - полный абзац!

Так что насчет субботы пока точно не могу сказать - получится ли съездить....

Девочки,кто знает Анин моб. телефон!!! На сайте ее нет!!!! Срочный вопрос по реквизитам для отправки денег!!!!! Сбросьте мне в личку,очень прошу!!!!!!