У Даши рак крови. Нужна помощь

[Danka/Гайка/Orsa]

Девочки, пожалуйста, у кого есть выход на онкологов в Москве???

Я сегодня разговаривала с врачом, она детский педиатр, говорит, нет нормального обоснования диагноза!

Эпикриз оформлен не верно! Непонятно на основании чего ей ставят именно лимфоформу?

Дашу нужно перевозить в Москву и делать хорошее и полноценное обследование! То, что есть на данный момент недостаточно!

Кто знает, как долго получить квоту? Какие расходы она покрывает?

Пожалуйста, кто читает эту тему, расскажите своим знакомым, вдруг кто-то сможет проконсультировать по поводу Даши!

[E*V*A]

Ксения, мы все ждем от Вас информацию! Отпишитесь пожалуйста?! Почему Вы молчите?!

[ксенья]

Ксения, мы все ждем от Вас информацию! Отпишитесь пожалуйста?! Почему Вы молчите?!

Девочки всем привет! Простите за молчание . Сама очень сильно переживала куда они пропали и почему молчит телефон. Они уезжали за город к родственникам, вернее к другой бабушке(мама умершей мамы Даши). Оказывается у Дашиной мамы была дочь, когда на ней женился ее папа. И я писала выше что сводная сестра от второго брака, а оказывается от первого брака ее отца. И там тоже эта девочка получается сирота. Отец бросил , а их общая мама умерла. И эта девочка тоже живет с бабушкой и это про нее я писала что ей поставили диагноз пиелонефрит почек. Она тоже теперь лечится.

Сегодня Оля посмотрела сколько денег на карточке 5 000 рублей. (утром бывло) На укол они записались на 19 февраля.

Сейчас у нас сильные морозы и Даша не учится, отменяют занятия в шкле. Занимаются дома.

Оля всех очень просила поблагодарить за переводы. Сейчас она ищет работу.

Девочки огромное вам спасибо!!!

Я видела их вчера( ездила к ним,т.к. не могла дозвониться) и сегодня. Даша весела и у нее отличное настроение.

[E*V*A]

Ксения, а с Москвой что? Ведь у девочки нет даже нормального полного обследования! Может (если Оля боится ехать на лечение в Москву), хотя бы съездить обследоваться? Тогда можно будет говорить о лечении в Германии?! И препарат который Даше ставят... сколько он стоит у Вас в Саратове? Как называется? Может мы сможем найти дешевле?

Также, ждем от Вас документов на укол, который поставят 19-го! Если Даше действительно, нужна помошь, то Вам нужно действовать, а не голову в песок засовывать (уж извините!). Просто люди тут переживают, письма в фонды посылают, с Германией связываются... ДЕНЬГИ перечисляют... А адекватной реакции в ответ мы не видем! Ждем от Ольги Всех документов и информации! А с вашей стороны, может стоит нормально поговорить с ее бабушкой? Одно "лечение" другому не мешает! Вы, уверена, понимаете о чем я!

[Danka/Гайка/Orsa]

Вот, что требует фонд, для оплаты препарата...

1. Ксерокопия свидетельства о рождении ребёнка (паспорта, если ребёнок старше 14 лет).

2. Ксерокопия паспорта автора письма (одного из родителей или опекуна): первая страница, страница «Место жительства», «Семейное положение», «Дети».

3. Ксерокопия государственного пенсионного страхового свидетельства или свидетельства о получении ИНН автора письма (одного из родителей или опекуна).

4. Ксерокопии последних медицинских выписок, подтверждающих диагноз и необходимость того, о чем вы просите в письме.

5. Ксерокопия свидетельства об инвалидности нуждающегося в помощи.

6. Справка о доходах семьи. (Справка с работы мамы, папы или опекуна, справка о получении пенсии на ребенка.

Если кто-то из родителей (опекун) не работает - необходимо прислать копию трудовой книжки (первая и последняя страницы).

7. Ваши контактные данные: почтовый адрес, телефоны, e-mail.

8. Несколько фотографий ребенка (желательно в домашней обстановке) в электронном виде.

9. Счет из клиники с указанием контактных данных клиники (если необходимы медикаменты, то с точной дозировкой, названием фирмы-производителя).

10. Заявление по установленной форме.

11. Акт материально — бытового обследования семьи, который можно получить в местных органах социальной защиты населения.

Проверьте, пожалуйста, сколько все таки денег поступило?

Около 5000 рублей было отправлено по мимо желающих помочь с сайта РРК...сумма на карточке должна быть точно больше!

[ксенья]

Ксения, а с Москвой что? Ведь у девочки нет даже нормального полного обследования! Может (если Оля боится ехать на лечение в Москву), хотя бы съездить обследоваться? Тогда можно будет говорить о лечении в Германии?! И препарат который Даше ставят... сколько он стоит у Вас в Саратове? Как называется? Может мы сможем найти дешевле?

Также, ждем от Вас документов на укол, который поставят 19-го! Если Даше действительно, нужна помошь, то Вам нужно действовать, а не голову в песок засовывать (уж извините!). Просто люди тут переживают, письма в фонды посылают, с Германией связываются... ДЕНЬГИ перечисляют... А адекватной реакции в ответ мы не видем! Ждем от Ольги Всех документов и информации! А с вашей стороны, может стоит нормально поговорить с ее бабушкой? Одно "лечение" другому не мешает! Вы, уверена, понимаете о чем я!

лена я написала тебе в личку письмо.

Я Оле строго наказала узнать название укола 19 февраля. документы она мне привезет и я сразу перешлю их Ане.

Я всячески пытаюсь с не разговаривать, а она слишком мягкая и всего боится, даже пойти поругаться с коммунальщиками, которые газ перекрыли.

[ксенья]

Вот, что требует фонд, для оплаты препарата...

1. Ксерокопия свидетельства о рождении ребёнка (паспорта, если ребёнок старше 14 лет).

2. Ксерокопия паспорта автора письма (одного из родителей или опекуна): первая страница, страница «Место жительства», «Семейное положение», «Дети».

3. Ксерокопия государственного пенсионного страхового свидетельства или свидетельства о получении ИНН автора письма (одного из родителей или опекуна).

4. Ксерокопии последних медицинских выписок, подтверждающих диагноз и необходимость того, о чем вы просите в письме.

5. Ксерокопия свидетельства об инвалидности нуждающегося в помощи.

6. Справка о доходах семьи. (Справка с работы мамы, папы или опекуна, справка о получении пенсии на ребенка.

Если кто-то из родителей (опекун) не работает - необходимо прислать копию трудовой книжки (первая и последняя страницы).

7. Ваши контактные данные: почтовый адрес, телефоны, e-mail.

8. Несколько фотографий ребенка (желательно в домашней обстановке) в электронном виде.

9. Счет из клиники с указанием контактных данных клиники (если необходимы медикаменты, то с точной дозировкой, названием фирмы-производителя).

10. Заявление по установленной форме.

11. Акт материально — бытового обследования семьи, который можно получить в местных органах социальной защиты населения.

Проверьте, пожалуйста, сколько все таки денег поступило?

Около 5000 рублей было отправлено по мимо желающих помочь с сайта РРК...сумма на карточке должна быть точно больше!

Аня завтра утром Оля часть документов привезет мне и я их тебе переправлю . А из больницы после 19 февраля, она попаросит расписать все подродно и конкретно.

Девочки япо деньгам я тоже думала что болшьше должно быть. Первый раз она сняла 1500 (чека я не видела) , а в этот понедельник она сняла 3000( чек сама видела и там остался остаток 400 рублей)

Если получится, то сегодня сходит и посмотрит что там есть еще.

[Аманда 2]

Девочки всем привет! Простите за молчание . Сама очень сильно переживала куда они пропали и почему молчит телефон. Они уезжали за город к родственникам, вернее к другой бабушке(

Сегодня Оля посмотрела сколько денег на карточке 5 000 рублей. (утром бывло) На укол они записались на 19 февраля.

Сейчас у нас сильные морозы и Даша не учится, отменяют занятия в шкле. Занимаются дома.

Ксения, если укол о котором Вы пишете - химиотерапия - почему ребенок не в больнице ? Ей нельзя ездить за город ! Да и в школу ходить нельзя !!! ! Осложнения могут быть просто жуткие... Иммунитет во время химиотерапии на нуле !!! Бедная Даша ! Как ее лечат ?!!!!!

Уговаривайте их ехать в Москву !!!!!!

[ксенья]

Ксения, если укол о котором Вы пишете - химиотерапия - почему ребенок не в больнице ? Ей нельзя ездить за город ! Да и в школу ходить нельзя !!! ! Осложнения могут быть просто жуткие... Иммунитет во время химиотерапии на нуле !!! Бедная Даша ! Как ее лечат ?!!!!!

Уговаривайте их ехать в Москву !!!!!!

Нет сейчас химии нет. Это какой- то укол делается через пункцию. за город- это 30 км от города. Совсем не далеко. И у нас сейчас очень сильные морозы и в школах занятия отменяют. Да и Даша в школу ходит редко. В основном занимаются дома.

[Ружа]

Оксан, растолкай бабушку Даши, у нее видно менталитет совковый - всего боится.

спроси, сколько они за коммуналку должны

[ксенья]

Оксан, растолкай бабушку Даши, у нее видно менталитет совковый - всего боится.

спроси, сколько они за коммуналку должны

за газ знаю 1000 руб. НО там нужен перерасчет т.к. сыны умершего еще из платежки не вычеркнули.

узнаю.завтра обещала при ехать ко мне

[Аманда 2]

Во вторник я постараюсь их проводить сама в бассейн. Справку она уже сегодня взяла.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

Я сегодня узнала что у Даши ко всему прочему в лоханке правой почки камень 9 мм и оперецию делать нельзя, это потеря крови, снижение иммунитета и не известно чем все кончится. А камень растет после химии. И еще у Даши токсический гепатит. И какие то проблемы начались в половой системе.

Ксения ! Девочке нельзя в бассейн ! Как ей дали справку ?

Господи, все это о ребенке ?

У меня ощущение, что не только вет.врачам на переферии все пофиг...

[Ружа]

Ксения ! Девочке нельзя в бассейн ! Как ей дали справку ?

Господи, все это о ребенке ?

У меня ощущение, что не только вет.врачам на переферии все пофиг...

вот у меня сразу вопрос возник, можно ли ей в бассейн

и как у нее с иммунитетом? не заболеет ли? и что с половой системой, не застудит ? вода хоть и не такая у нас холодная, как для проф пловцов, но всё же....

за газ знаю 1000 руб. НО там нужен перерасчет т.к. сыны умершего еще из платежки не вычеркнули.

узнаю.завтра обещала при ехать ко мне

за 1000 руб уже газ отключили?! я знаю одну семью выпивох, там долг за газ 3500 и ничего, пользуются

[Аманда 2]

вот у меня сразу вопрос возник, можно ли ей в бассейн

и как у нее с иммунитетом? не заболеет ли? и что с половой системой, не застудит ? вода хоть и не такая у нас холодная, как для проф пловцов, но всё же....

А, она уже приходила. плавала ?

Расстроится, если вдруг запретить...

[Ружа]

А, она уже приходила. плавала ?

Расстроится, если вдруг запретить...

нет еще, во вторник должны прийти

[Аманда 2]

Также, ждем от Вас документов на укол, который поставят 19-го! Если Даше действительно, нужна помошь, то Вам нужно действовать, а не голову в песок засовывать (уж извините!). Просто люди тут переживают, письма в фонды посылают, с Германией связываются... ДЕНЬГИ перечисляют... А адекватной реакции в ответ мы не видем! Ждем от Ольги Всех документов и информации! А с вашей стороны, может стоит нормально поговорить с ее бабушкой? Одно "лечение" другому не мешает! Вы, уверена, понимаете о чем я!

19 февраля - воскресенье... Вряд ли, кто то в больнице даст выписку..

Если честно непонятно.. Плановое мероприятие, обычно не назначают на выходной..

А, во вторник - бассейн...

В голове не укладывается...

[E*V*A]

19 февраля - воскресенье... Вряд ли, кто то в больнице даст выписку..

Если честно непонятно.. Плановое мероприятие, обычно не назначают на выходной..

А, во вторник - бассейн...

В голове не укладывается...

Хм... А вот на это никто внимания и не обратил! Да, непонятно что-то!

[Danka/Гайка/Orsa]

нет еще, во вторник должны прийти

У меня знакомая врач педеатр (в Москве), сказала, что с таким диагнозом нельзя в бассейн!

Даже в стадии ремиссии (Острый лейкоз лимфобластный вариант L 2) это очень серьезно.

У ребенка сейчас нет иммунитета, бассейн это риск, тем более это не детский бассейн насколько я понимаю.

Да, про 19 февраля тоже не поняла, может быть дату перепутали?

Или этот укол делают не в больнице?

[Ружа]

Оксан, короче, я реально напряглась на счет бассейна! Поговори с бабушкой, не нужно во вред ребенку бассейн, тем более тут этот укол... Зачем все в кучу. Тем более ты писала, что у нее в почке камень, если я ничего не путаю, то почечникам вообще нельзя в бассейн, только теплые ванны. А прохладная вода в течении 45 минут - не есть хорошо

[ксенья]

Ксения ! Девочке нельзя в бассейн ! Как ей дали справку ?

Господи, все это о ребенке ?

У меня ощущение, что не только вет.врачам на переферии все пофиг...

Спасибо что сказали, Блин вот врачам что совсем пофиг? Почему тогда не говорят об отом.

вот у меня сразу вопрос возник, можно ли ей в бассейн

и как у нее с иммунитетом? не заболеет ли? и что с половой системой, не застудит ? вода хоть и не такая у нас холодная, как для проф пловцов, но всё же....

за 1000 руб уже газ отключили?! я знаю одну семью выпивох, там долг за газ 3500 и ничего, пользуются

лер сама видела эту платежку. Вот че взять с алкоголиков? Все равно не заплатят, а вот с таких как Оля и берут! И она молчит как сыч

19 февраля - воскресенье... Вряд ли, кто то в больнице даст выписку..

Если честно непонятно.. Плановое мероприятие, обычно не назначают на выходной..

А, во вторник - бассейн...

В голове не укладывается...

Да точно воскресенье! А я даже и не смотрела на к4алендарь. Может Оля перепутала, но она сказала что записались на 19. Я уточню. И заставлю взять нормальную выписку.

А если в бассейн нельзя то как нибудь отговорим ее аккуратненько.

Хм... А вот на это никто внимания и не обратил! Да, непонятно что-то!

блин у меня с ними уже голова кругом идет. Опять вчера не приехала и телефон отключен . Буду звонить сегодня.

У меня знакомая врач педеатр (в Москве), сказала, что с таким диагнозом нельзя в бассейн!

Даже в стадии ремиссии (Острый лейкоз лимфобластный вариант L 2) это очень серьезно.

У ребенка сейчас нет иммунитета, бассейн это риск, тем более это не детский бассейн насколько я понимаю.

Да, про 19 февраля тоже не поняла, может быть дату перепутали?

Или этот укол делают не в больнице?

Нет так нет. Бассейн отменяется.

Укол точно в больнице. Может они просто будут оформляться и ложиться в воскресенье. У нас такое практикуется. Я сына тоже оформляла в воскресенье. А с понедельника уже начинались исседования.

Я уточню. Самое главное связаться с ними. Если не дозвонюсь, то опять поеду.

Оксан, короче, я реально напряглась на счет бассейна! Поговори с бабушкой, не нужно во вред ребенку бассейн, тем более тут этот укол... Зачем все в кучу. Тем более ты писала, что у нее в почке камень, если я ничего не путаю, то почечникам вообще нельзя в бассейн, только теплые ванны. А прохладная вода в течении 45 минут - не есть хорошо

Поговорю конечно. Вредить не будем

[E*V*A]

Ксения, напишите здесь, пожалуйста данные Ольги (ФИО, дату рождения и прочее, что знаете)

[ксенья]

Ксения, напишите здесь, пожалуйста данные Ольги (ФИО, дату рождения и прочее, что знаете)

Сафонова Ольга Николаевна. ей 55 лет. И ничего личного я не знаю больше,кроме того что уже писала выше.

[ксенья]

Оля позвонила. Оказывается они сегодня делали укол.

А вчера она бегала в газовую компанию и по другим инстанциям собирала справки . Даша укол перенесла нормально.

Оля просила нормальную выписку и сказала что собираются в Москву. И врач недовольно спросила чем не устраивает их лечение! И в чем проблемы и напомнила что все кто уехал в Москву, Германию и Израиль, то ни кто не вернулся и все умерли там. А Даша идет на поправку . Так что Оля не стала нарываться на конфликт. Название укола сказала,И спросила кто будет его привозить и делать. Оля сказала что привезут знакомые, а сделаем у вас. И ей сказали , что ваш личный укол мы делать не будем.

Оля порросила полный список и перечень лекарств в напечатанном виде, а врач спросила зачем. Оля сказала для обращения в Фонд помощи, на что та ответила а что вам не хватает? Так его вообще не дают. Она засуетилась и выдала несколько пачек лекарств.

Вот такие дела.

[Аманда 2]

Оля позвонила. Оказывается они сегодня делали укол.

Название укола сказала,И спросила кто будет его привозить и делать. Оля сказала что привезут знакомые, а сделаем у вас. И ей сказали , что ваш личный укол мы делать не будем.

Оля порросила полный список и перечень лекарств в напечатанном виде, а врач спросила зачем. Оля сказала для обращения в Фонд помощи, на что та ответила а что вам не хватает? Так его вообще не дают. Она засуетилась и выдала несколько пачек лекарств.

Вот такие дела.

Название укола напмшите, в Москве можно достать почти все и много дешевле...

Так он и так, ее личный, раз она за него 25 тысяч платит....

[E*V*A]

Наверное я совсем ничего не понимаю!? В фонды обращаются за деньгами на лечение! Или Оля хочет сама платить дальше за уколы? Для этого и нужна выписка из заведения, где Дашу лечат! Как, извините можно получить официальную помощь без истории болезни и перечня необходимых лекарств? А когда будут документы, то уже их можно послать не только в фонд... Но и показать врачам, отправить в клинику в Германии... И без участия и оповещения ее заботливого врача! Нужно дать понять врачу не то, что они куда-то хотят уехать, но получить финансовую поддержку. Объяснить, что нет возможности самой собирать эти деньги! Что этот укол всем миром ставили!? Не будет же врач бесплатно его ставить?! Или она засуетилась как раз по этому поводу?