Мой SOS ) опыт, советы, поддержка))))

[KATRIN&BERTIK]

2 минуты назад, KATRIN&BERTIK сказал:

У нас, образовалась ещё одна проблема((( 

Нам, необходим блокатор(датчик) блуждающего нерва. Это, рекомендовал и советовал, наш невролог-эпилептолог конкретных рекомендаций не дал, ищите типа, куда вас примут)) Окей, ищем, особенно, в связи с участившимися приступами. В двух (Мешалкина и Бехтерева) нам отказали, по причине - нет в наличии, причем, когда мы звонили туда, сказали, что да, делают???(( 

Вопрос такой, можно как то узнать, достоверно, наличие "прибора" в клинике? Понимаю, что вопрос в воздух, просто подумала, а вдруг, тут у нас есть именно те люди, которые как то в теме?

Чадаев Виктор Алексеевич

Кандидат Медицинских Наук
Доцент
Детский невролог, эпилептолог.

Заведующий лабораторией прехиругической диагностики ИДВНЭ им. Свт.Луки

ЗАПИСАТЬСЯ НА ПРИЕМ

 

....................внимание))))) первичная консультация - 8000 рублей......

Я, честно пыталась понять - как??? Утонула в массе инфы...Пример такой...нахожу в Москве, Центр детской и взрослой неврологии им св Луки, захожу на их сайт, смотрю..как обычно, всплывает окошко( татата консультант) задаю свой вопрос, ответ - по вашему вопросу, ответит доктор

[KATRIN&BERTIK]

Только что, KATRIN&BERTIK сказал:

Я, честно пыталась понять - как??? Утонула в массе инфы...Пример такой...нахожу в Москве, Центр детской и взрослой неврологии им св Луки, захожу на их сайт, смотрю..как обычно, всплывает окошко( татата консультант) задаю свой вопрос, ответ - по вашему вопросу, ответит доктор

Сдвинулась последовательность моих сообщений, смысл, почти не изменился....

Причина и безисходность моих исканий, там же и увы...

[Светлана 2101]

Трудно разобраться во всех перепетиях, как, что делать, как получить, что нужно. 

Не по датчику, по лекарствам. Есть такие редкие лекарства, которые даже не зарегистрированы у нас. И их везут из-за границы для детей, а фонды оплачивают , вот вообще не знаю схемы. Я это к тому, что можно получить, выписать, что подходит, и получать, но это через врача. А какой путь к этому, не знаю. Но необходимые лекарства детям можно получить бесплатно. Нужно искать путь. Могут индивидуально обеспечивать. Но часто футболят. 

Может вам форумы какие найти родителей, как что добывают. Люди в теме подскажут лучше, какой путь. 

[Светлана 2101]

Катя, у Клима орфанное заболевание? 

Даже если нет, то надо найти форумы людей с орфанными заболеваниями. Они подскажут, как что получать и добиваться. 

[KATRIN&BERTIK]

1 минуту назад, светлана2101 сказал:

Катя, у Клима орфанное заболевание? 

Даже если нет, то надо найти форумы людей с орфанными заболеваниями. Они подскажут, как что получать и добиваться. 

Погуглила))) скорее - да)) наши приступы, имеют не понятные причины, там предполагают массу причин, наследственная в ом числе( не проверено) 

[Светлана 2101]

Орфанные заболевания это отдельная история. И всё можно получить, только надо понять этот путь. 

[ostorozno]

48 минут назад, KATRIN&BERTIK сказал:

У нас, образовалась ещё одна проблема((( 

Нам, необходим блокатор(датчик) блуждающего нерва. Это, рекомендовал и советовал, наш невролог-эпилептолог конкретных рекомендаций не дал, ищите типа, куда вас примут)) Окей, ищем, особенно, в связи с участившимися приступами. В двух (Мешалкина и Бехтерева) нам отказали, по причине - нет в наличии, причем, когда мы звонили туда, сказали, что да, делают???(( 

Вопрос такой, можно как то узнать, достоверно, наличие "прибора" в клинике? Понимаю, что вопрос в воздух, просто подумала, а вдруг, тут у нас есть именно те люди, которые как то в теме?

 

 

 

А блокатор, его необходимость, жизненную, ведь это так и есть!!!  можно "зафиксировать" письменно, как заключение врача. А не на словах, как совет.?

Надо добиваться письменных заключений, с максимальным нажимом на жизненную необходимость. 

Как это, ищите где примут? Врач. Если это делается по омс, то по заключению даётся направление и делается запрос ВРАЧОМ в вышестоящую организацию. И опять же, что со страховой вашей? Туда звонить..если? Но опять же. Звонить надо уже с заключением врача лечащего на руках.

Трясите его, и перетирайте с зав, глав, подруга которая. Если будет мятся она, идите выше. 

 

[Tatiana&Isedora]

В 27.10.2023 в 21:37, KATRIN&BERTIK сказал:

У нас, образовалась ещё одна проблема((( 

Нам, необходим блокатор(датчик) блуждающего нерва. Это, рекомендовал и советовал, наш невролог-эпилептолог конкретных рекомендаций не дал, ищите типа, куда вас примут)) Окей, ищем, особенно, в связи с участившимися приступами. В двух (Мешалкина и Бехтерева) нам отказали, по причине - нет в наличии, причем, когда мы звонили туда, сказали, что да, делают???(( 

Вопрос такой, можно как то узнать, достоверно, наличие "прибора" в клинике? Понимаю, что вопрос в воздух, просто подумала, а вдруг, тут у нас есть именно те люди, которые как то в теме?

 

 

 

Екатерина, его устанавливают во время операции. Есть он или нет, вы человек со стороны. Вам необходимо попасть в это Мешалкино и чтобы они назначили вам эту операцию. Если сейчас его нет в наличии, то скоро новый год и вы будете в очереди на эту операцию(если вам назначат, если она вам показана). У вас получилось туда получить направление?

[Tatiana&Isedora]

В 27.10.2023 в 22:17, светлана2101 сказал:

Катя, у Клима орфанное заболевание? 

Даже если нет, то надо найти форумы людей с орфанными заболеваниями. Они подскажут, как что получать и добиваться. 

Не совсем понятно причём тут орфанное заболевание? Это отдельная узкая группа где определённый "дорогостой". У ребёнка есть инвалидность, ему должны предоставить лекарства жизненнонеобходимые, проблема в том что нужны определённые торговые это индивидуалка. Главная проблема на данном этапе, что ребёнка, как я поняла, долгое время вели только в платном центре, без похода в обычную поликлинику. 

[Tatiana&Isedora]

В 27.10.2023 в 22:39, ostorozno сказал:

А блокатор, его необходимость, жизненную, ведь это так и есть!!!  можно "зафиксировать" письменно, как заключение врача. А не на словах, как совет.?

Надо добиваться письменных заключений, с максимальным нажимом на жизненную необходимость. 

Как это, ищите где примут? Врач. Если это делается по омс, то по заключению даётся направление и делается запрос ВРАЧОМ в вышестоящую организацию. И опять же, что со страховой вашей? Туда звонить..если? Но опять же. Звонить надо уже с заключением врача лечащего на руках.

Трясите его, и перетирайте с зав, глав, подруга которая. Если будет мятся она, идите выше. 

 

Я правильно поняла, что посоветовал врач из платной клинки? Вам надо всеми правдами и неправдами попасть в это Мешалкино. Онлайн консультация была? Вы писали в первом посте о ней 

[Светлана 2101]

52 минуты назад, Tatiana&Isedora сказал:

Не совсем понятно причём тут орфанное заболевание? Это отдельная узкая группа где определённый "дорогостой". У ребёнка есть инвалидность, ему должны предоставить лекарства жизненнонеобходимые, проблема в том что нужны определённые торговые это индивидуалка. Главная проблема на данном этапе, что ребёнка, как я поняла, долгое время вели только в платном центре, без похода в обычную поликлинику. 

Я не знаю, орфанное ли заболевание у ребёнка. Похоже и Катя не знает. 

Как я поняла, она не знает, как добиться, куда стучаться, чтобы получать необходимое бесплатно. 

Люди с орфанными заболеваниями прошли путь получения необходимого. Поэтому и посоветовала найти таких люлей, которые поделятся опытом, куда обращались, какие обследования прошли, и т. д. 

Просто посоветоваться, поговорить, посмотреть, как действуют другие, чтобы получить необходимую помощь. Может и будет что-то полезное. 

Катя бьётся во тьме. 

[ostorozno]

и что со страховой-через них пробовали, Кать? если не дают направление на консультацию, обследование в вышестоящее, тк по месту футболят и ничем не помогают.

[Oliviya]

Насколько я поняла, в Мешалкино отказали. Но вопрос в чем именно отказали и что просили исходно.

 

[Tatiana&Isedora]

Если честно, не вижу информации, что вообще попали в Мешалкино. И да уже начинаю чуть путаться (даже не поняла были ли просто в обычной поликлинике). Екатерина, если можно то давайте по пунктам чётко ясно что и как, чтоб было понятно можем что-то посоветовать или нет 

Изменено 30 октября, 2023 пользователем Tatiana&Isedora

[Tatiana&Isedora]

"прелесть" орфанных заболеваний в том, что за ними (их обеспечением) ещё сверху чуть приглядывают.  А так все тоже самое, и направления просят и если надо индивидуалку с бумажками бегают.  Св. Лука, как я поняла, клиника платная так что 8 тыс и с вами пообщаются 😊.  Эти же врачи принимают в гос клинике. Российская детская клиническая больница. Но нам нужно в Новосибирске как я понимаю 

[Oliviya]

31 минуту назад, Tatiana&Isedora сказал:

"прелесть" орфанных заболеваний в том, что за ними (их обеспечением) ещё сверху чуть приглядывают.  А так все тоже самое, и направления просят и если надо индивидуалку с бумажками бегают.  Св. Лука, как я поняла, клиника платная так что 8 тыс и с вами пообщаются 😊.  Эти же врачи принимают в гос клинике. Российская детская клиническая больница. Но нам нужно в Новосибирске как я понимаю 

Да, Катя живет в Омске. Поэтому ближайшие клиники, это Новосибирск. 

[PhD]

В 27.10.2023 в 21:49, KATRIN&BERTIK сказал:

Сдвинулась последовательность моих сообщений, смысл, почти не изменился....

Причина и безисходность моих исканий, там же и увы...

Добрый день, Екатерина!

А если попробовать списаться с Научно-практическим центром специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, правда, он в Москве?

Имплантацию VNS – стимулятора они проводят, см. https://npcmed.ru/kabinet-endoskopii.html#vns . Как сейчас - хз...

ПРАВИЛА ПЛАНОВОЙ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ для пациентов, застрахованных по полису ОМС в регионах РФ, на основании приказа Департамента здравоохранения города Москвы от 25.07.2018 № 500 https://npcmed.ru/images/2023/10/pravila_text_11.pdf

На страничке указаны информация об Отделение психоневрологии №1 и их контактный телефон, e-mail https://vk.com/@npcmed-psihonevrologiya-epileptologiya

Изменено 30 октября, 2023 пользователем PhD

[KATRIN&BERTIK]

Мешалкино, так же ка Бехтерева(тоже отказ, нет в наличии) это просто попытки, и там и там, когда звонили по поводу консультации, сказали - да, делают, высылайте пакет документов)) по итогу, ответ через 10-14 дней, ответ - нет в наличии...

Мне, важно понять, как выяснить ГДЕ есть в наличии, или тупо посылать документы во ВСЕ клиники России, где эту операцию делали? делают?

[KATRIN&BERTIK]

7 часов назад, Oliviya сказал:

Да, Катя живет в Омске. Поэтому ближайшие клиники, это Новосибирск. 

Оль, мы выбираем не ближайшие даже, просто те, которые нас возьмут.

[KATRIN&BERTIK]

8 часов назад, Tatiana&Isedora сказал:

"прелесть" орфанных заболеваний в том, что за ними (их обеспечением) ещё сверху чуть приглядывают.  А так все тоже самое, и направления просят и если надо индивидуалку с бумажками бегают.  Св. Лука, как я поняла, клиника платная так что 8 тыс и с вами пообщаются 😊.  Эти же врачи принимают в гос клинике. Российская детская клиническая больница. Но нам нужно в Новосибирске как я понимаю 

Нет, нам просто нужен этот блокатор)) В Москве, Питере, Новосибирске, Кургане....не важно где.

[KATRIN&BERTIK]

6 часов назад, PhD сказал:

Добрый день, Екатерина!

А если попробовать списаться с Научно-практическим центром специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, правда, он в Москве?

Имплантацию VNS – стимулятора они проводят, см. https://npcmed.ru/kabinet-endoskopii.html#vns . Как сейчас - хз...

ПРАВИЛА ПЛАНОВОЙ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ для пациентов, застрахованных по полису ОМС в регионах РФ, на основании приказа Департамента здравоохранения города Москвы от 25.07.2018 № 500 https://npcmed.ru/images/2023/10/pravila_text_11.pdf

На страничке указаны информация об Отделение психоневрологии №1 и их контактный телефон, e-mail https://vk.com/@npcmed-psihonevrologiya-epileptologiya

Попробуем)

[ostorozno]

12 минут назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Мешалкино, так же ка Бехтерева(тоже отказ, нет в наличии) это просто попытки, и там и там, когда звонили по поводу консультации, сказали - да, делают, высылайте пакет документов)) по итогу, ответ через 10-14 дней, ответ - нет в наличии...

Мне, важно понять, как выяснить ГДЕ есть в наличии, или тупо посылать документы во ВСЕ клиники России, где эту операцию делали? делают?

Может быть по омс , бесплатно, это делают по той самой квоте? 

Вы когда на консультацию писались, озвучивали что-то полису?

Выяснить про квоты. Кто их даёт, как получить. 

Минздрав, страховая опять же (там должен быть ваш консультант, менеджер, как их там называют,  наверное. 

Вся схема оттуда же идёт. Что нужно и какие квоты и кому положено и как получить и где делают. 

Изменено 30 октября, 2023 пользователем ostorozno

[KATRIN&BERTIK]

10 часов назад, Tatiana&Isedora сказал:

Не совсем понятно причём тут орфанное заболевание? Это отдельная узкая группа где определённый "дорогостой". У ребёнка есть инвалидность, ему должны предоставить лекарства жизненнонеобходимые, проблема в том что нужны определённые торговые это индивидуалка. Главная проблема на данном этапе, что ребёнка, как я поняла, долгое время вели только в платном центре, без похода в обычную поликлинику. 

Мы, начинали с обычной поликлиники...ушли в платные, потому что...Приезжаем в поликлинику, талон по времени, взят за много дней до))) ждём час, два....три.....????

В Евромеде, дорого, но там нас принимают в любое, удобное ДЛЯ НАС время))) Там, ребёнку делают так, чтобы ему было комфортно)) То есть, при переломе, "собирают" ногу, потом бинт, потом гипс, потому что без бинта, гипс прилипнет, будут болячки, будет много чего....А, в простой поликлинике, по скорой, в лучшем случае, просто собирают ногу и кладут гипс, сушите дома) а, часто( как в нашем случае) говорят: он же у вас не ходит, зачем ему гипс??????????? давайте сделаем тугую повязку...это как?????

[KATRIN&BERTIK]

1 минуту назад, ostorozno сказал:

Может быть по омс , бесплатно, это делают по той самой квоте? 

Вы когда на консультацию писались, озвучивали что-то полису?

Выяснить про квоты. Кто их даёт, как получить. 

Минздрав, страховая опять же (там должен быть ваш консультант, менеджер, как их там называют,  наверное. 

Вся схема оттуда же идёт. Что нужно и какие квоты и кому положено и как получить и где делают. 

Там, схема немного иная, сначала высылаем документы, они рассматривают, если берут, то тогда уже решается вопрос по квоте. Квота, дается по факту, на одобренный запрос.

[KATRIN&BERTIK]

8 часов назад, Tatiana&Isedora сказал:

Если честно, не вижу информации, что вообще попали в Мешалкино. И да уже начинаю чуть путаться (даже не поняла были ли просто в обычной поликлинике). Екатерина, если можно то давайте по пунктам чётко ясно что и как, чтоб было понятно можем что-то посоветовать или нет 

Мешалкино, Бехтерева, просто нашли, где делают эту операцию, послали документы на онлайн консультацию.