Мой SOS ) опыт, советы, поддержка))))

[KATRIN&BERTIK]

8 часов назад, Tatiana&Isedora сказал:

"прелесть" орфанных заболеваний в том, что за ними (их обеспечением) ещё сверху чуть приглядывают.  А так все тоже самое, и направления просят и если надо индивидуалку с бумажками бегают.  Св. Лука, как я поняла, клиника платная так что 8 тыс и с вами пообщаются 😊.  Эти же врачи принимают в гос клинике. Российская детская клиническая больница. Но нам нужно в Новосибирске как я понимаю 

Да, так и есть. Зашла на их сайт, всплыло окошко в менеджером, я задала свой вопрос, мне ответили именно так - 8 тысяч, и вам ответит ведущий специалист, профессор...

[KATRIN&BERTIK]

9 часов назад, Oliviya сказал:

Насколько я поняла, в Мешалкино отказали. Но вопрос в чем именно отказали и что просили исходно.

 

Катя, позвонила в клинику Мешалкина, озвучила вопрос-делают такую операцию, ответ да, делают, присылайте документы. Катя, копирует, скидывает, ждем, ответ нет возможности, нет в наличии, рекомендуют консультацию в другой коинике.

[KATRIN&BERTIK]

9 часов назад, светлана2101 сказал:

 

Катя бьётся во тьме. 

Точнее не скажешь.

[ostorozno]

https://meshalkin.ru/lecheniye-po-kvote-na-vmp

 

Насколько я поняла, все делается начиная с поликлиники. Если бесплатно. Как и писала Лиза. Не вы сами ходите и спрашиваете, а добиться именно в этом первом звена...как? Не знаю..правда, понимаю что там всем цинично. Но долбить можно только там начинать. И не отступать. Чтоб было зафиксированы все ваши обращения и жалобы и пр. 

Этот блокилатор/стимулятор около 600 тыщь стОит...у диллера. Без этой вот тягомотины..есть в поликлинике специалист по ВМП? Надо определить, кто там этим занимается. Если занимается. Он и схему эту знает. 

 

[ostorozno]

[ostorozno]

12 минут назад, ostorozno сказал:

Это  фонд Содружество. Может хотя бы консультацию для разгона тьмы смогут оказать...для начала. 

Я слышала, интервью одного фонда, представителя, что они сначала, при обращении, максимально выясняют что можно сделать на месте (как добиться), а уж если это.вот то самое, индивидуальное, тогда уже помощь и сбор.

Понимаю, что зыбко, но пробовать в разные двери стучаться. 

[KATRIN&BERTIK]

42 минуты назад, ostorozno сказал:

https://meshalkin.ru/lecheniye-po-kvote-na-vmp

 

Насколько я поняла, все делается начиная с поликлиники. Если бесплатно. Как и писала Лиза. Не вы сами ходите и спрашиваете, а добиться именно в этом первом звена...как? Не знаю..правда, понимаю что там всем цинично. Но долбить можно только там начинать. И не отступать. Чтоб было зафиксированы все ваши обращения и жалобы и пр. 

Этот блокилатор/стимулятор около 600 тыщь стОит...у диллера. Без этой вот тягомотины..есть в поликлинике специалист по ВМП? Надо определить, кто там этим занимается. Если занимается. Он и схему эту знает. 

 

Самое точное определение, отношения к больным людям - все цинично(( Это, очень мягко характеризует ситуацию...Отношение к людям(детям) с особенными потребностями, ещё страшнее...

К сожалению, никто из нашей семьи, не умеет открывать двери "с ноги"...Но, я буду стараться, учиться и пытаться))

[Oliviya]

7 часов назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Самое точное определение, отношения к больным людям - все цинично(( Это, очень мягко характеризует ситуацию...Отношение к людям(детям) с особенными потребностями, ещё страшнее...

К сожалению, никто из нашей семьи, не умеет открывать двери "с ноги"...Но, я буду стараться, учиться и пытаться))

Катя, там не столько "с ноги" надо, сколько методично и упорно просто ходить в эту дверь. Причем все ответы и отказы требовать предоставлять в письменном виде. Не просто сказали  - а написали, в карте запись, либо в виде справки. Чтобы на руках в случае чего были все эти отписки и было чем аргументировать из разряда "на месте нам ничем помочь не могут".

[Tatiana&Isedora]

Екатерина, как я поняла, правильно или нет. Вы в обычной поликлинике не были. У вас нет направления в Мешалкино или бехтерева? У вас нет бумаги от платного врача, что вам рекомендована такая то операция? Все что было это он-лайн консультация в Мешалкино, где посмотрели ваши документы. Вам нужно попасть физически в Мешалкино, бехтерева (если она федеральная, а не частная). И чтобы у вас была бумага на руках, что вам эта операция показана (плюс в ней прописывают, что вам необходимы такие то лекарства). Дальше они вас либо поставят в очередь к себе, либо дадут куда то направление где это сделают. (операцию).   Плохо ещё здесь ориентируюсь,  написала вам в личку. (надеюсь получилось) 

Изменено 31 октября, 2023 пользователем Tatiana&Isedora

[светлана2101]

У меня была ситуация. 

Я много лет наблюдаюсь по маммологии. И начала сначала платно в московском основном центре маммологии. Первый приём был платный, а потом сами сотрудники выписали мне направление от Московской поликлиники. Сама я проживаю в области, там свои центры. 

Но я много лет наблюдалась в московском бесплатно далее. 

Потом там что-то изменилось, появились новые требования, и от областных стали требовать направления с места жительства для продолжения бесплатного обслуживания. 

Я пошла к главному врачу местной поликлиники и попросила направление именно в тот московский центр, где наблюдалась много лет. 

Так вот она мне отказала, ссылаясь на то, что в области своя маршрутизация, свои центры, куда они направляют. 

Я слабо возразила, что мы имеем право лечиться в любом центре России. 

На что она мне сказала, что это не работает. И им надо будет платить за меня из подмосковного бюджета. А это какие-то проблемы и по другому выделяются деньги. И им это не надо. 

Короче, я сдалась и не стала требовать и жаловаться дальше. На это нужны силы и время. Продолжила платные обследования там, где мне нужно. 

Хотя в этом центре мне сказали, принесите направление из вашей поликлиники и будете лечиться бесплатно. 

Я поняла, что это возможно, и надо биться и жаловаться. Вот выберу время и начну. Но надо готовиться к длительной осаде местной поликлиники. 

Я не хочу другой центр, потому что там классные специалисты и вся моя история и динамика. 

Надо подготовиться юридически, на основании какого закона я имею право лечиться в любом медицинским учреждении России, а не просто махать шашкой - мне положено. 

И опять это силы и время, поэтому многие плюют и лечатся платно в тех же центрах, где можно воспользоваться и ОМС. 

 

[Tatiana&Isedora]

4 минуты назад, светлана2101 сказал:

У меня была ситуация. 

Я много лет наблюдаюсь по маммологии. И начала сначала платно в московском основном центре маммологии. Первый приём был платный, а потом сами сотрудники выписали мне направление от Московской поликлиники. Сама я проживаю в области, там свои центры. 

Но я много лет наблюдалась в московском бесплатно далее. 

Потом там что-то изменилось, появились новые требования, и от областных стали требовать направления с места жительства для продолжения бесплатного обслуживания. 

Я пошла к главному врачу местной поликлиники и попросила направление именно в тот московский центр, где наблюдалась много лет. 

Так вот она мне отказала, ссылаясь на то, что в области своя маршрутизация, свои центры, куда они направляют. 

Я слабо возразила, что мы имеем право лечиться в любом центре России. 

На что она мне сказала, что это не работает. И им надо будет платить за меня из подмосковного бюджета. А это какие-то проблемы и по другому выделяются деньги. И им это не надо. 

Короче, я сдалась и не стала требовать и жаловаться дальше. На это нужны силы и время. Продолжила платные обследования там, где мне нужно. 

Хотя в этом центре мне сказали, принесите направление из вашей поликлиники и будете лечиться бесплатно. 

Я поняла, что это возможно, и надо биться и жаловаться. Вот выберу время и начну. Но надо готовиться к длительной осаде местной поликлиники. 

Я не хочу другой центр, потому что там классные специалисты и вся моя история и динамика. 

Надо подготовиться юридически, на основании какого закона я имею право лечиться в любом медицинским учреждении России, а не просто махать шашкой - мне положено. 

И опять это силы и время, поэтому многие плюют и лечатся платно в тех же центрах, где можно воспользоваться и ОМС. 

 

Вот целиком и полностью с вами согласна, орать, махать шашкой, открывать дверь с ноги не стоит. Надо спокойно и настойчиво действовать и иногда просить помощи. Сейчас опять чуть изменилось, можно в некоторые московские центры получить направление или сами москвичи делают "вызов". На самом деле этот круг ада надо пройти 1 раз и потом идёт относительно более или менее по накатанной. Хотя лучше не болеть, желательно даже ОРЗ. 

[Дони]

10 минут назад, светлана2101 сказал:

У меня была ситуация. 

Я много лет наблюдаюсь по маммологии. И начала сначала платно в московском основном центре маммологии. Первый приём был платный, а потом сами сотрудники выписали мне направление от Московской поликлиники. Сама я проживаю в области, там свои центры. 

Но я много лет наблюдалась в московском бесплатно далее. 

Потом там что-то изменилось, появились новые требования, и от областных стали требовать направления с места жительства для продолжения бесплатного обслуживания. 

Я пошла к главному врачу местной поликлиники и попросила направление именно в тот московский центр, где наблюдалась много лет. 

Так вот она мне отказала, ссылаясь на то, что в области своя маршрутизация, свои центры, куда они направляют. 

Я слабо возразила, что мы имеем право лечиться в любом центре России. 

На что она мне сказала, что это не работает. И им надо будет платить за меня из подмосковного бюджета. А это какие-то проблемы и по другому выделяются деньги. И им это не надо. 

Короче, я сдалась и не стала требовать и жаловаться дальше. На это нужны силы и время. Продолжила платные обследования там, где мне нужно. 

Хотя в этом центре мне сказали, принесите направление из вашей поликлиники и будете лечиться бесплатно. 

Я поняла, что это возможно, и надо биться и жаловаться. Вот выберу время и начну. Но надо готовиться к длительной осаде местной поликлиники. 

Я не хочу другой центр, потому что там классные специалисты и вся моя история и динамика. 

Надо подготовиться юридически, на основании какого закона я имею право лечиться в любом медицинским учреждении России, а не просто махать шашкой - мне положено. 

И опять это силы и время, поэтому многие плюют и лечатся платно в тех же центрах, где можно воспользоваться и ОМС. 

 

А жалоба в страховую не поможет? Поликлиники очень не любят сними разбираться.

[Tatiana&Isedora]

19 минут назад, Дони сказал:

А жалоба в страховую не поможет? Поликлиники очень не любят сними разбираться.

Какая жалоба? Человек в платном центре. Чтоб жаловаться надо попасть физически и получить что-то на руки. 

[Дони]

2 минуты назад, Tatiana&Isedora сказал:

Какая жалоба? Человек в платном центре. Чтоб жаловаться надо попасть физически и получить что-то на руки. 

Я про жалобу на местную поликлинику.

"Я пошла к главному врачу местной поликлиники и попросила направление именно в тот московский центр, где наблюдалась много лет. "

[Tatiana&Isedora]

4 минуты назад, Дони сказал:

Я про жалобу на местную поликлинику.

"Я пошла к главному врачу местной поликлиники и попросила направление именно в тот московский центр, где наблюдалась много лет. "

Извините, тема Екатерины, была невнимательна, думала вы ей посоветовали. 

[светлана2101]

Вот именно, здесь надо запастись терпением и культурно оббивать пороги, писать везде, ходить, доказывать.. Я как представлю этот процесс, так и еду платно, всё сделаю за один день и на год свободна. Хотя учреждение являтся ГБУЗ просто есть платное отделение. 

Но, правильно пишут, Кате надо стучаться везде, пройти этот путь, а дальше по накатанной. 

Я вот думаю на горячую линию МЗ позвонить, они фиксируют звонки и обращения и должны дать официальный ответ. 

[Дони]

У Кати конечно все сложно. Но если направление можно получить только из гос.клиники, может  начинать там обивать пороги?

[Oliviya]

Думаю, здесь еще вопрос в том, что эти должен заниматься родитель. А Катя - бабушка. По закону она не является законным представителем ребенка.

[светлана2101]

24 минуты назад, Oliviya сказал:

Думаю, здесь еще вопрос в том, что эти должен заниматься родитель. А Катя - бабушка. По закону она не является законным представителем ребенка.

Можно, наверное, доверенность оформить, чтобы не футболили

[KATRIN&BERTIK]

5 часов назад, Tatiana&Isedora сказал:

Екатерина, как я поняла, правильно или нет. Вы в обычной поликлинике не были. У вас нет направления в Мешалкино или бехтерева? У вас нет бумаги от платного врача, что вам рекомендована такая то операция? Все что было это он-лайн консультация в Мешалкино, где посмотрели ваши документы. Вам нужно попасть физически в Мешалкино, бехтерева (если она федеральная, а не частная). И чтобы у вас была бумага на руках, что вам эта операция показана (плюс в ней прописывают, что вам необходимы такие то лекарства). Дальше они вас либо поставят в очередь к себе, либо дадут куда то направление где это сделают. (операцию).   Плохо ещё здесь ориентируюсь,  написала вам в личку. (надеюсь получилось) 

Клим в гипсе, поэтому поехать в другой город, просто так не получится, пока. У нас нет направления, есть рекомендация нашего невролога эпилептолога, что Климу нужен этот блокатор по показаниям. Все документы мы посылали в Мешалкина и Бехтерева, в том числе и показания к установке датчика.

В Омске, бесплатных специалистов высокого уровня, эпилептологов нет.

[Oliviya]

43 минуты назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Клим в гипсе, поэтому поехать в другой город, просто так не получится, пока. У нас нет направления, есть рекомендация нашего невролога эпилептолога, что Климу нужен этот блокатор по показаниям. Все документы мы посылали в Мешалкина и Бехтерева, в том числе и показания к установке датчика.

В Омске, бесплатных специалистов высокого уровня, эпилептологов нет.

Кать, вам нужно пройти бюрократическую машину под названием отечественное здравоохранение. Где педиатр должен направить к неврологу, невролог к эпилептологу (не важно, хорошему или нет) и у эпилептолога уже давить на то, что вам нужно и чтобы он писал направление на консультацию или лечение в профильный центр. Увы, иначе никак( и да, это куча времени, сил, нервов, ворох бумажек. Но у нас по другому никак(((

[Tatiana&Isedora]

Стоп, есть диагноз, и уже невролог и эпилептолог не нужен. Тут может сразу педиатр направить в Мешалкино для консультации. Есть на бумажном носителе с подписью и печатью бумага от платного невролога, что показана такая операция (правильно поняла?). Сейчас можно, чтобы прозондировать почву, записаться на приём к участковому педиатру подойти самой (или маме) без ребёнка с вашими бумагами и спросить нам нужно туда попасть на приём, что нужно и как это сделать (вы приблизительно знаете когда снимут гипс и когда вы сможете поехать). Вам нужна просто консультация для понимания сколько по времени запись, нужны ли будут туда какие то дополнительные анализы и т.п. Если педиатр нормальный, то она подскажет как действовать, если нет идёте спокойно к заведующей с таким же вопросом. Так сэкономите время и Клима лишний раз тревожить не будете. К сожалению, действительно надо собрать ряд бумаг, направлений, показаний. 

[Oliviya]

1 минуту назад, Tatiana&Isedora сказал:

Стоп, есть диагноз, и уже невролог и эпилептолог не нужен. Тут может сразу педиатр направить в Мешалкино для консультации. Есть на бумажном носителе с подписью и печатью бумага от платного невролога, что показана такая операция (правильно поняла?). Сейчас можно, чтобы прозондировать почву, записаться на приём к участковому педиатру подойти самой (или маме) без ребёнка с вашими бумагами и спросить нам нужно туда попасть на приём, что нужно и как это сделать (вы приблизительно знаете когда снимут гипс и когда вы сможете поехать). Вам нужна просто консультация для понимания сколько по времени запись, нужны ли будут туда какие то дополнительные анализы и т.п. Если педиатр нормальный, то она подскажет как действовать, если нет идёте спокойно к заведующей с таким же вопросом. Так сэкономите время и Клима лишний раз тревожить не будете. К сожалению, действительно надо собрать ряд бумаг, направлений, показаний. 

А у педиатра есть такие полномочия? Знаю, что раньше они открещивались и отправляли по профилю "пусть там с вами разбираются". Но, возможно, сейчас попроще стало.

[ostorozno]

10 минут назад, Tatiana&Isedora сказал:

Стоп, есть диагноз, и уже невролог и эпилептолог не нужен. Тут может сразу педиатр направить в Мешалкино для консультации. Есть на бумажном носителе с подписью и печатью бумага от платного невролога, что показана такая операция (правильно поняла?). Сейчас можно, чтобы прозондировать почву, записаться на приём к участковому педиатру подойти самой (или маме) без ребёнка с вашими бумагами и спросить нам нужно туда попасть на приём, что нужно и как это сделать (вы приблизительно знаете когда снимут гипс и когда вы сможете поехать). Вам нужна просто консультация для понимания сколько по времени запись, нужны ли будут туда какие то дополнительные анализы и т.п. Если педиатр нормальный, то она подскажет как действовать, если нет идёте спокойно к заведующей с таким же вопросом. Так сэкономите время и Клима лишний раз тревожить не будете. К сожалению, действительно надо собрать ряд бумаг, направлений, показаний. 

а есть специалиств по ВМП в поликлинике? уточнить. И если там это та сама заведующая, то "пытать ее огнем и газом" 

[Tatiana&Isedora]

6 минут назад, Oliviya сказал:

А у педиатра есть такие полномочия? Знаю, что раньше они открещивались и отправляли по профилю "пусть там с вами разбираются". Но, возможно, сейчас попроще стало.

Если в поликлинике к которой прикреплён ребёнок нет детского невролога может и педиатр (если нет узких специалистов, то отправляют педиатры астма, диабет и т.д.). Если в поликлинике хороший невролог, то могут скинуть на него, но как правило педиатр.