Мой SOS ) опыт, советы, поддержка))))

[KATRIN&BERTIK]

Мне нужна помощь))) Знания, опыт, советы)))

Имеется в наличии) мальчик, 9 лет, Клим, на сегодняшний день, диагнозов много, основные ЭПИ и ДЦП, оба под вопросом)))

Почему сос, потому что, седьмой перелом бедра((((три крайних перелома, во время приступа, судороги, во сне... Ситуация критическая, нужны меры, которые помогут унять приступы - переломы - проблемы)))

Не знаю даже с чего начать....как сформулировать вопросы, чтобы получить нужные ответы)))

Мы, подали документы на онлайн консультацию в Мешалкино, там делают операции, которая могла бы нам помочь))) Но, без квоты, мы не осилим, может есть у ВАС, дорогие мои))) опыт или советы, по поводу получения квот, СОВЕТЫ как получить(потребовать) у государства, то что нам полагается???

С чего начать? Куда нажать? Чем брать?

[KATRIN&BERTIK]

Мне, очень страшно(((

Но, Климушке,  ещё страшнее...если бы вы видели его глаза.....как он плачет...это невозможно описать...

[Оля&Ину]

Катя, пусть в меня тапки полетят, но дочку моей подруги с диагнозом эпи бабка-колдунья отшептала, отшептала не совсем, а от очень сильных приступов, они прекратились в полтора года

[KATRIN&BERTIK]

Только что, Оля&Ину сказал:

Катя, пусть в меня тапки полетят, но дочку моей подруги с диагнозом эпи бабка-колдунья отшептала, отшептала не совсем, а от очень сильных приступов, они прекратились в полтора года

Ольчик)))) я бы ту бабку, усыновила, но это не тот случай...

[ostorozno]

Я бы посоветовала сначала обратиться в крупные фонды помощи благотворительные. Детям.

Там есть опытные люди и консультанты.

Оставить щаявку или позвонить

Со всей историей болезни.

 

[ostorozno]

Насколько я знаю, они рассматривают с юристами вариантуы помощи от государства, направляют и ориентируют. 

[KATRIN&BERTIK]

9 минут назад, ostorozno сказал:

Насколько я знаю, они рассматривают с юристами вариантуы помощи от государства, направляют и ориентируют. 

Я, просто совсем не в курсе, как там всё))) Просто, Катюха моя( мама Клима) имеет очень негативный опыт((( вот я и пытаюсь понять.....каки что там...)

[ostorozno]

Дом с Маяком

Фонд игра , там есть программа Право на заботу.

Команда фонда стремится создать своим подопечным лучшие условия для их развития и самовыражения. В рамках программы «Право на заботу» юристы помогают родителям детей с инвалидностью разобраться в тонкостях законодательства и оформить документы

 

Опыт есть опыт, но тут только стучаться во все двери. И не отчаиваться, если что то пошло не так. Не останавливаться.

Сил вам. Они будут, надо идти. К сожалению..у нас только так, через усилия и через "большемне могу" что то получится может.

 

Знаю, по палиативу взрослого, я просто скинула ссылку на Нюту Ф. И человек написал и был ответ и отклик.

 

Так и в фондах, надо стучаться, искать там личностей специалистов,  и писать им и на сайт фонда и в их страничках в соц сетях. Просить помощи и консультации. и добиваться ответа.

[Внучка]

1 час назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Мне нужна помощь))) Знания, опыт, советы)))

Имеется в наличии) мальчик, 9 лет, Клим, на сегодняшний день, диагнозов много, основные ЭПИ и ДЦП, оба под вопросом)))

Почему сос, потому что, седьмой перелом бедра((((три крайних перелома, во время приступа, судороги, во сне... Ситуация критическая, нужны меры, которые помогут унять приступы - переломы - проблемы)))

Не знаю даже с чего начать....как сформулировать вопросы, чтобы получить нужные ответы)))

Мы, подали документы на онлайн консультацию в Мешалкино, там делают операции, которая могла бы нам помочь))) Но, без квоты, мы не осилим, может есть у ВАС, дорогие мои))) опыт или советы, по поводу получения квот, СОВЕТЫ как получить(потребовать) у государства, то что нам полагается???

С чего начать? Куда нажать? Чем брать?

Вот что мне написали "Если Мешалкина их берет, они дают вызов, с вызовом в министерство. Не могут отказать в квоте по вызову на операцию. Ну это кратко".

[джонник]

На своем опыте скажу так . Если нет московской прописки = нет квоты. Не дождетесь. Мы например лечимся платно. 

[KATRIN&BERTIK]

1 минуту назад, Внучка сказал:

Вот что мне написали "Если Мешалкина их берет, они дают вызов, с вызовом в министерство. Не могут отказать в квоте по вызову на операцию. Ну это кратко".

Спасибо)) Мы, только пытаемся, попасть на заочную консультацию))) Возьмут нас или?

Подключили всех знакомых...

[ostorozno]

2 минуты назад, джонник сказал:

На своем опыте скажу так . Если нет московской прописки = нет квоты. Не дождетесь. Мы например лечимся платно. 

А у меня знакомая  добилась всего, что только можно заполучить от государства. Упорная. И тупо нет на платное.

Даже какие то уколы, дико редкая разработка,  детям с аутоимунным, с аллергией на все. 

[Внучка]

Вот, что мне ответили. Это мама ребенка с похожими проблемами. 

[KATRIN&BERTIK]

4 минуты назад, джонник сказал:

На своем опыте скажу так . Если нет московской прописки = нет квоты. Не дождетесь. Мы например лечимся платно. 

Наташ, нам не в Москву, нам в Новосибирск, мы, тоже всё платно((( даже лекарства...

[Внучка]

1 минуту назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Спасибо)) Мы, только пытаемся, попасть на заочную консультацию))) Возьмут нас или?

Подключили всех знакомых...

Мне сложно сказать. Но одно знаю - надо биться сильно. Я спросила у своей хорошей подруги со сложным ребенком. Она даже спец. детсад выбила достаточно быстро. Но ненормативной лексики, кофе и сигарет ушло много. 

[KATRIN&BERTIK]

2 минуты назад, Внучка сказал:

Вот, что мне ответили. Это мама ребенка с похожими проблемами. 

Спасибо, поняла) Ждём консультацию(надеемся) а там, идём на просьбу квоты)))

[Внучка]

Только что, KATRIN&BERTIK сказал:

Спасибо, поняла) Ждём консультацию(надеемся) а там, идём на просьбу квоты)))

Вы потом напишите, что у Вас получится. Удачи!

[KATRIN&BERTIK]

Только что, KATRIN&BERTIK сказал:

Спасибо, поняла) Ждём консультацию(надеемся) а там, идём на просьбу квоты)))

Я, готова биться за Климыча))))))

[KATRIN&BERTIK]

6 минут назад, Внучка сказал:

Мне сложно сказать. Но одно знаю - надо биться сильно. Я спросила у своей хорошей подруги со сложным ребенком. Она даже спец. детсад выбила достаточно быстро. Но ненормативной лексики, кофе и сигарет ушло много. 

Уж чего, а такого "добра" у меня накопилось много))))) 

[Внучка]

2 минуты назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Уж чего, а такого "добра" у меня накопилось много))))) 

Для меня все, кто ведет детей с эпи - герои. Я иногда слышу, что происходит у подруги в реальном времени, слышу ее рассказы как она все выбивает, как назначают то, что нельзя сделать даже одновременно или даже после серьезных исследований назначенные препараты не дают эффекта - у меня волосы шевелиться начинают. Как она спорит с врачами в больницах. У собак как-то все это проще.

[KATRIN&BERTIK]

32 минуты назад, Внучка сказал:

Для меня все, кто ведет детей с эпи - герои. Я иногда слышу, что происходит у подруги в реальном времени, слышу ее рассказы как она все выбивает, как назначают то, что нельзя сделать даже одновременно или даже после серьезных исследований назначенные препараты не дают эффекта - у меня волосы шевелиться начинают. Как она спорит с врачами в больницах. У собак как-то все это проще.

Особенные дети - это целый мир))) странный, ужасный, далёкий от обычной жизни...Поймёт, только тот кто знает...или, хотя бы видел, ну или даже слышал...Это, целый мир, детей, оторванный от всего мира....Это, такие же дети, но(((( у них нет того, что простым людям дано с рождения....это не обьяснить словами, это надо увидеть, это надо почувствовать...чтобы представить себе...

[KATRIN&BERTIK]

2 минуты назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Особенные дети - это целый мир))) странный, ужасный, далёкий от обычной жизни...Поймёт, только тот кто знает...или, хотя бы видел, ну или даже слышал...Это, целый мир, детей, оторванный от всего мира....Это, такие же дети, но(((( у них нет того, что простым людям дано с рождения....это не обьяснить словами, это надо увидеть, это надо почувствовать...чтобы представить себе...

Я, уверена, что мало кто может себе представить....что у маленького человечка...с эпилепсией....могут быть такие судороги, что ломаются кости?????? А это есть...мы, с этим живём...боимся нового приступа....нового перелома.....

Я, не сплю....схожу с ума от страха...Катюха, она держится, но в крайний раз, она устала..плачет, старается изо всех сил...

[KATRIN&BERTIK]

А, как страшно Климушонку нашему ...это, вообще не передать, он у нас умничка, боец)))) но ему так больно, что у меня сердце скукоживается, глядя на него...

[DaneSoul]

4 часа назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Почему сос, потому что, седьмой перелом бедра((((три крайних перелома, во время приступа, судороги, во сне... Ситуация критическая, нужны меры, которые помогут унять приступы - переломы - проблемы)))

Я не врач, но бедро самая крупная и очень крепкая кость, тем более у детей.
Там точно нет нарушений структуры костей типа остеопороза или чего-то подобного?

[KATRIN&BERTIK]

4 часа назад, DaneSoul сказал:

Я не врач, но бедро самая крупная и очень крепкая кость, тем более у детей.
Там точно нет нарушений структуры костей типа остеопороза или чего-то подобного?

Как и у большинства людей с ДЦП, есть нарушения, но сейчас по анализам вроде все нормально. Первые три перелома были при падениях, а три крайних во время приступов. Они сдавали разные анализы в этой области, принимают лекарства дополнительно.