Мой SOS ) опыт, советы, поддержка))))

[Лиза-Лиза]

8 часов назад, джонник сказал:

На своем опыте скажу так . Если нет московской прописки = нет квоты. Не дождетесь. Мы например лечимся платно. 

Это не правда. Племянница вообще не из Москвы, из деревни под Воронежем. У нее ЯК, так вот я связалась с врачом(лучшим спецом по ЯК у детей на просторах России и СНГ), она сама сделала нам вызов, оформила квоту, квоты на детей дают отлично. Племянница лечится в Москве уже 3 года, без всяких прописок. Каждый раз по квоте, в т.ч. уколы дорогого препарата. 

Моя мама, дважды оперировалась в НИИ Бурденко по квоте, будучи прописанной в МО.

Изменено 17 октября, 2023 пользователем Лиза-Лиза

[Лиза-Лиза]

По теме, Катерина, не нужны вам пока никакие фонды.

Квоты детям дадут отлично, клиника сама сделает вызов и оформит  квоту.

Нюанс один- Сейчас конец года квоты могли уже закончиться. В начале года январь-февраль не будет проблем получить ее 100%.

 

[ostorozno]

Я так понимаю, квота она на что то определённые? Операция? То есть что то , с уже собанным анамнезом - определённый "шаг". 

Тут же нужно комплексное лечение, помощь, допдиагностика,  сопровождение ребёнка. Пожизненное, возможно. А это скорее фонды. Нет? 

Это мои мысли как обывателя, поверхностные. 

При фондах как правило, есть помощь и психологическая и общие какие то курсы для окружения больных деток, отношения завязываются,  наверное, тот самый свой мир общих бед и их решений, единомышленники с общей бедой. 

Изменено 17 октября, 2023 пользователем ostorozno

[KATRIN&BERTIK]

29 минут назад, ostorozno сказал:

Я так понимаю, квота она на что то определённые? Операция? То есть что то , с уже собанным анамнезом - определённый "шаг". 

Тут же нужно комплексное лечение, помощь, допдиагностика,  сопровождение ребёнка. Пожизненное, возможно. А это скорее фонды. Нет? 

Это мои мысли как обывателя, поверхностные. 

При фондах как правило, есть помощь и психологическая и общие какие то курсы для окружения больных деток, отношения завязываются,  наверное, тот самый свой мир общих бед и их решений, единомышленники с общей бедой. 

Да, на операцию. Мы хотим в Мешалкина. Там делают такие операции. Стимулятор блуждающего нерва.

[Лиза-Лиза]

41 минуту назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Да, на операцию. Мы хотим в Мешалкина. Там делают такие операции. Стимулятор блуждающего нерва.

Алгоритм действий такой( касается всех федеральных или региональных клиник).

1. Приходите на прием к консультируюшему врачу в желаемую клинику. Можно даже на платный, чтобы быстрее.

2. Вас принимают , обследуют. Если они дают добро и берут на операцию, то вы говорите , что хотите по квоте и клиника оформляет квоту и делает вызов. Возможно скажут вам самим оформлять квоту и подавать локи в ДепЗдрав, но сейчас вроде все клиники это делают сами.

3. Получаете вызов после одобрения квоты.

4. Собираете документы и направление из своей поликлиники по прописке по форме 075. И все.

Все будет хорошо! Если что- пишите в ЛС. 

PS. Квота может получаться на что угодно-Лечение, обследование, операции, препараты и это не обязательно единожды. Главное чтобы данный вид манипуляций был квотируемый и чтобы у данной конкретной клиники были квоты.

Пример племянницы, она лечится в Московской клинике 3 года, для каждой госпитализации-квота оформляется. Она проходит и всевозможное обследование тут по этой квоте, получает лечение дорогим препаратом(одна инъекция 40 000 рублей) и т.д.

Изменено 17 октября, 2023 пользователем Лиза-Лиза

[Ольга и Огонёк]

Катюша, сил вам решить все вопросы и помочь малышу 🙏🙏🙏держитесь, всё будет хорошо!!! 

[ostorozno]

Кать, дай Бог, чтоб все сложилось в помощь вам. Так много зависит от начального звена. В нашей поликлинике задолбаешься все это пробивать. Но точно можно, а главное НУЖНО, справится вам. Не отступать и не плакать. Знать что положено, и пробивать. Знаниями чтоб помогли, направили. Так как на бумаге оно ононо, а придёшь к врачам и очень хочется послать всю эту машину, которая вообще не про здоровье человека, а какой то бизнес или болото.

Сил вам. И людей хороших на этом пути. 

Изменено 17 октября, 2023 пользователем ostorozno

[Дони]

2 часа назад, Лиза-Лиза сказал:

По теме, Катерина, не нужны вам пока никакие фонды.

Квоты детям дадут отлично, клиника сама сделает вызов и оформит  квоту.

Нюанс один- Сейчас конец года квоты могли уже закончиться. В начале года январь-февраль не будет проблем получить ее 100%.

 

А мне кажется они в течение года их придерживают, а под конец года раздают направо и налево. В любом случае пробовать нужно сейчас.

[Дони]

56 минут назад, Лиза-Лиза сказал:

Алгоритм действий такой( касается всех федеральных или региональных клиник).

1. Приходите на прием к консультируюшему врачу в желаемую клинику. Можно даже на платный, чтобы быстрее.

2. Вас принимают , обследуют. Если они дают добро и берут на операцию, то вы говорите , что хотите по квоте и клиника оформляет квоту и делает вызов. Возможно скажут вам самим оформлять квоту и подавать локи в ДепЗдрав, но сейчас вроде все клиники это делают сами.

3. Получаете вызов после одобрения квоты.

4. Собираете документы и направление из своей поликлиники по прописке по форме 075. И все.

Все будет хорошо! Если что- пишите в ЛС. 

PS. Квота может получаться на что угодно-Лечение, обследование, операции, препараты и это не обязательно единожды. Главное чтобы данный вид манипуляций был квотируемый и чтобы у данной конкретной клиники были квоты.

Пример племянницы, она лечится в Московской клинике 3 года, для каждой госпитализации-квота оформляется. Она проходит и всевозможное обследование тут по этой квоте, получает лечение дорогим препаратом(одна инъекция 40 000 рублей) и т.д.

 Вот прям с сайта этого новосибирского центра весь алгоритм https://meshalkin.ru/lecheniye-po-kvote-na-vmp

[Лиза-Лиза]

9 минут назад, Дони сказал:

А мне кажется они в течение года их придерживают, а под конец года раздают направо и налево. В любом случае пробовать нужно сейчас.

Все сильно зависит от клиники. Но обычно(по нашему опыту) к концу года квот не остается. НО пробовать надо, некоторые клиники придерживают квоты на "Экстренные" случаи.

В Бурденко квот в ноябре уже не было(мы обратились тогда в первый раз), маме сказали, что у вас не так срочно чтобы делать платно, поэтому давайте подождем начало года и оформим квоту. Квоту оформили в январе и вроде в конце января/начале ферваля ее прооперировали уже. 

Племяшка лечится в ФНКЦ детей и подростков ФМБА России, там с квотами чуть проще было, она стандартно лежит там по квоте  зима-весна и осенью

Изменено 17 октября, 2023 пользователем Лиза-Лиза

[Лиза-Лиза]

Еще по поводу добиться бесплатно

Если есть время и возможность ходить по поликлиникам и инстанциям, то можно все)или почти все) делать бесплатно.

Моя мама сейчас:

-2 раза оперирована в НИИ Бурденко по квоте

-Получает препараты против эпилепсии бесплатно в своей поликлинике, причем именно те, что выписал эпилептолог, а не Российский аналог. Препарат ей меняли 3 раза за 13 лет.

-Делает ПЭТ КТ 2 раза в год - по квоте бесплатно(стоимость одного ПЭТ КТ платно около 60 000 рублей)

-Делает МРТ с контрастом 2 раза в год-бесплатно

Без связей, просто ходит в поликлинику, ездит на консультации к врачам и т.п.

А на детей все предоставляется еще гораздо проще и лучше чем на взрослых.

Поэтому я думаю все получится, главное знать на что имеешь право и требовать.

Изменено 17 октября, 2023 пользователем Лиза-Лиза

[ostorozno]

9 минут назад, Лиза-Лиза сказал:

Еще по поводу добиться бесплатно

Если есть время и возможность ходить по поликлиникам и инстанциям, то можно все)или почти все) делать бесплатно.

Моя мама сейчас:

-2 раза оперирована в НИИ Бурденко по квоте

-Получает препараты против эпилепсии бесплатно в своей поликлинике, причем именно те, что выписал эпилептолог, а не Российский аналог. Препарат ей меняли 3 раза за 13 лет.

-Делает ПЭТ КТ 2 раза в год - по квоте бесплатно(стоимость одного ПЭТ КТ платно около 60 000 рублей)

-Делает МРТ с контрастом 2 раза в год-бесплатно

Без связей, просто ходит в поликлинику, ездит на консультации к врачам и т.п.

А на детей все предоставляется еще гораздо проще и лучше чем на взрослых.

Поэтому я думаю все получится, главное знать на что имеешь право и требовать.

Вот последний пункт крайне важно 

Потому и про фонд. Там первично консультируют нормальные люди. Желающие помочь. И первично консультируют о бесплатной, положенной схеме.

Где обычному человеку с улицы, не сильно понимаюшему алгоритм,  взять эту информацию, в доступном, понятном виде, а ге "читайте законы и дополнения к ним", когда врачи просто отмахиваются. Почти всегда.  

Изменено 17 октября, 2023 пользователем ostorozno

[Лиза-Лиза]

16 минут назад, ostorozno сказал:

Вот последний пункт крайне важно 

Потому и про фонд. Там первично консультируют нормальные люди. Желающие помочь. И первично консультируют о бесплатной, положенной схеме.

Где обычному человеку с улицы, не сильно понимаюшему алгоритм,  взять эту информацию, в доступном, понятном виде, а ге "читайте законы и дополнения к ним", когда врачи просто отмахиваются. Почти всегда.  

Света, хорошо если это так. У меня, к сожалению, очень негативный опыт общения с БФ( Особенно с Домом с Маяком 

Но отлично. если там могут помочь хотя бы консультацией. 

Могу рассказать только то, что знаю сама :

-Препараты из списка ЖВП обязаны выдавать бесплатно

-Катя, @KATRIN&BERTIKоформите ребенку инвалидность, если ее еще нет, это открывает больше дверей

-КТ, МРТ и др. высокотехнологичные исследования также обязаны предоставить бесплатно, если не в вашей поликлинике. то направить туда, где есть оборудование. Вплоть до частных клиник у которых есть контракт по системе ОМС

-Квоты на высокотехнологичную помощь также обязаны предоставить, если есть подтверждение(выписка) от врачей о ее необходимости и невозможности получения по месту жительства

Изменено 17 октября, 2023 пользователем Лиза-Лиза

[KATRIN&BERTIK]

  Спасибо всем))) Читаю в телефоне, без очков не вижу, буду дома почитаю и отвечу) 

[KATRIN&BERTIK]

11 часов назад, Лиза-Лиза сказал:

Алгоритм действий такой( касается всех федеральных или региональных клиник).

1. Приходите на прием к консультируюшему врачу в желаемую клинику. Можно даже на платный, чтобы быстрее.

2. Вас принимают , обследуют. Если они дают добро и берут на операцию, то вы говорите , что хотите по квоте и клиника оформляет квоту и делает вызов. Возможно скажут вам самим оформлять квоту и подавать локи в ДепЗдрав, но сейчас вроде все клиники это делают сами.

3. Получаете вызов после одобрения квоты.

4. Собираете документы и направление из своей поликлиники по прописке по форме 075. И все.

Все будет хорошо! Если что- пишите в ЛС. 

PS. Квота может получаться на что угодно-Лечение, обследование, операции, препараты и это не обязательно единожды. Главное чтобы данный вид манипуляций был квотируемый и чтобы у данной конкретной клиники были квоты.

Пример племянницы, она лечится в Московской клинике 3 года, для каждой госпитализации-квота оформляется. Она проходит и всевозможное обследование тут по этой квоте, получает лечение дорогим препаратом(одна инъекция 40 000 рублей) и т.д.

Мы в Омске, клиника Мешалкина в Новосибирске, мы подали заявку на заочную консультацию, скинули все документы. Ждем))

[KATRIN&BERTIK]

9 часов назад, Лиза-Лиза сказал:

Еще по поводу добиться бесплатно

Если есть время и возможность ходить по поликлиникам и инстанциям, то можно все)или почти все) делать бесплатно.

Моя мама сейчас:

-2 раза оперирована в НИИ Бурденко по квоте

-Получает препараты против эпилепсии бесплатно в своей поликлинике, причем именно те, что выписал эпилептолог, а не Российский аналог. Препарат ей меняли 3 раза за 13 лет.

-Делает ПЭТ КТ 2 раза в год - по квоте бесплатно(стоимость одного ПЭТ КТ платно около 60 000 рублей)

-Делает МРТ с контрастом 2 раза в год-бесплатно

Без связей, просто ходит в поликлинику, ездит на консультации к врачам и т.п.

А на детей все предоставляется еще гораздо проще и лучше чем на взрослых.

Поэтому я думаю все получится, главное знать на что имеешь право и требовать.

Ну, не знаю...нам не эффективны бесплатные лекарства, покупаем сами 20+- тр в месяц. Можно отказаться и получить компенсацию за отказ, но она(компенсация) копеечная. 

 

[KATRIN&BERTIK]

9 часов назад, Лиза-Лиза сказал:

 

А на детей все предоставляется еще гораздо проще и лучше чем на взрослых.

 

У нас, так не получается((

Нам, даже покупку коляски и вертикализатора не компенсировали, потому что, Клим "условно" ходячий? А, то что ходит он, исключительно с поддержкой, никого не волнует((

Нам положено бесплатно: 

лекарства, которые нам не помогают

обувь, которая такая же страшная, как ....блин, ну просто страшная, зимняя и не зимняя....

бесплатный массаж, даже комментировать не стану, тем более, нам и его нельзя

[KATRIN&BERTIK]

9 часов назад, Лиза-Лиза сказал:

Света, хорошо если это так. У меня, к сожалению, очень негативный опыт общения с БФ( Особенно с Домом с Маяком 

Но отлично. если там могут помочь хотя бы консультацией. 

Могу рассказать только то, что знаю сама :

-Препараты из списка ЖВП обязаны выдавать бесплатно

-Катя, @KATRIN&BERTIKоформите ребенку инвалидность, если ее еще нет, это открывает больше дверей

-КТ, МРТ и др. высокотехнологичные исследования также обязаны предоставить бесплатно, если не в вашей поликлинике. то направить туда, где есть оборудование. Вплоть до частных клиник у которых есть контракт по системе ОМС

-Квоты на высокотехнологичную помощь также обязаны предоставить, если есть подтверждение(выписка) от врачей о ее необходимости и невозможности получения по месту жительства

Инвалидность есть, давно, но это очень дорого. Наблюдение невролога(который заинтересован), всякие мониторинги.ночные, анализы, нормальная реабилитация(от которой есть польза) это всё ПЛАТНО и очень дорого...

[KATRIN&BERTIK]

9 часов назад, Лиза-Лиза сказал:

Света, хорошо если это так. У меня, к сожалению, очень негативный опыт общения с БФ( Особенно с Домом с Маяком 

Но отлично. если там могут помочь хотя бы консультацией. 

Могу рассказать только то, что знаю сама :

-Препараты из списка ЖВП обязаны выдавать бесплатно

-Катя, @KATRIN&BERTIKоформите ребенку инвалидность, если ее еще нет, это открывает больше дверей

-КТ, МРТ и др. высокотехнологичные исследования также обязаны предоставить бесплатно, если не в вашей поликлинике. то направить туда, где есть оборудование. Вплоть до частных клиник у которых есть контракт по системе ОМС

-Квоты на высокотехнологичную помощь также обязаны предоставить, если есть подтверждение(выписка) от врачей о ее необходимости и невозможности получения по месту жительства

Почти все пункты, из области фантастики) особенно, высокотехнологичная помощь в частных клиниках. Ну и КТ, МРТ и тыды

[ostorozno]

Кать, это не фантастика, это вопрос пробивания. Хождение по врачам, дожимание главврача, что невролог выписывает то, что не помогает. Написание чётко обоснованно заявлений что этот врач не дотягивает квалификации до того чтоб помочь больному и требование направления к специалисту более высокого уровня , который назначит те препараты, что реально нужны, работают, это вранье что "только эти бесплатны" .не знаю..профессора, кандидата и пр. Узнавать самим кто там выше про рангу и профессионализму и трясти, чтоб направила поликлиника.   Наверное трясти страховую. И так дотрясывать до Мешалкина или Москвы. Собирать выписки и диагнозы. Чтоб письменно они писали отказы в помощи, если отказывают, а не на словах. Почему не направляют к тому, кто вам нужен, и не выписывают то, что вам помогает. С этим идти выше и в страховую.

Это хождение и нервы, конечно. Упорно и не боясь отказов, а с уверенностью, что надо и они обязаны. 

Не решает врач, идете к главврачу. Е хочет помогать главврача идёте выше. Узнаете кто след начальник и идете на приём к нему. Там где платная реабилитация постараться откровенно поговорить , выводить, как там можно по омс, что нужно для этого, какие документы и..добиваетесь. 

Ужасно трудно, но возможно. Я ещё спрошу у подруги, как она все выбирала здесь, в МО. Хотя бы схему. Но..все зависит от вашей вежливости и напора. Она такая, вьедливая. Тк врачи первого звена, которое нихрена не помогает, везде одинаковые. Главное прорваться выше, с бумажками, жалобами, отказалми письменными и диагнозами. 

Изменено 18 октября, 2023 пользователем ostorozno

[ostorozno]

Обратиться в фонд. Чтоб хотя бы грамотно проконсультировали. Ну все варианты придётся пройти. 

[Tatiana&Isedora]

12 часов назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Ну, не знаю...нам не эффективны бесплатные лекарства, покупаем сами 20+- тр в месяц. Можно отказаться и получить компенсацию за отказ, но она(компенсация) копеечная. 

 

Екатерина, Лиза-Лиза вам правильно сказала, что ваши лекарства вы можете получать, через поликлинику к которой прикреплены. Есть так называемый список ЖНВЛП одобренный государством, те лекарства, которые выдают бесплатно. Как правило, они подходят основному потоку пациентов-льготников. А есть понятие индивидуальная закупка. Но если у вас есть бумага из вышестоящей мед организации, что вам не подходят данные препараты (не эффективны, аллергия, или строго определённое торговое наименование) то вам оформляют индивидуальную закупку. Вам необходимо узнать какая организация для вашего региона является таковой (для МО это чаще всего МОНИКИ, за рядом исключений), кто у вас не знаю. И привезти оттуда бумагу.

[Лиза-Лиза]

31 минуту назад, Tatiana&Isedora сказал:

Екатерина, Лиза-Лиза вам правильно сказала, что ваши лекарства вы можете получать, через поликлинику к которой прикреплены. Есть так называемый список ЖНВЛП одобренный государством, те лекарства, которые выдают бесплатно. Как правило, они подходят основному потоку пациентов-льготников. А есть понятие индивидуальная закупка. Но если у вас есть бумага из вышестоящей мед организации, что вам не подходят данные препараты (не эффективны, аллергия, или строго определённое торговое наименование) то вам оформляют индивидуальную закупку. Вам необходимо узнать какая организация для вашего региона является таковой (для МО это чаще всего МОНИКИ, за рядом исключений), кто у вас не знаю. И привезти оттуда бумагу.

Татьяна, все верно пишет, спасибо за развернутый ответ.

Моя мама наблюдается у эпилептолога в МОНИКах.

На примере моей мамы, мама много лет принимала Финлепсин(Карбамазепин), в бумагах(назначении) был строго указан данный препарат, маме пытались в поликлинике предложить аналог(отечественный карбамазепин), но она отказалась и ей без проблем выдавали Финлепсин.

Когда в прошлом году началась проблема с поставками многих импортных препаратов, пропал в т.ч. и финлепсин, да и маме пора было его менять т.к. даже на максимальной дозе у нее начала периодами появляться "аура".

После посещения эпилептолога ей выписали трилептал, он вроде как раз не выдается обычно в поликлинике, но т.к. у мамы было назначение из федеральной клиники-ей закупали и выдавали.

В промежутке был еще какой-то препарат, не помню уже. Его тоже без проблем получала мама по назначению врача  в своей поликлинике.

[Лиза-Лиза]

13 часов назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Почти все пункты, из области фантастики) особенно, высокотехнологичная помощь в частных клиниках. Ну и КТ, МРТ и тыды

Это тоже все обязаны предоставлять.

Вопрос в настойчивости. Можно выслушать педиатра "у нас нет, нет талонов. мест, оборудования" и пойти сделать платно, мы собственно первые годы так и делали.

А можно пойти к заведующей, сказать ей ,что вам положено, вот направление и необходимость сделать, дайте направление в конкретное учреждение где можно пройти исследование. А если и заведующая упирается-звонок в страховую, на данном этапе обычно вопрос решается почти мгновенно.

Да , возможно бесплатный МРТ аппарат окажется не в соседнем районе, а чуть дальше, но тут как говорится выбор уже за вами.

Напомню, моя мама получается 2 раза в год данные исследования бесплатно.

То, что препарат не подходит, нужно- вести дневник приступов и самочувствия, принести этот дневник вашему эпилептологу и он вполне напишет заключение о том, что препарат не подходит и вам необходимо заменить его на другой. И с этими бумагами в поликлинику, для выдачи и закупки лекарства.

Изменено 18 октября, 2023 пользователем Лиза-Лиза

[ostorozno]

Катя, понятно что у вас мало сил, вы не спите, измотаны..но надо постараться выдержать этот бой. Тогда возможно станет и легче. И комфортнее. И сил побольше появится, когда добившись через "немогу" нормальной, положенной помощи Климу. Одна победа с кровью, а уже духу прибавится. Стучитесь во все двери и откроется. Не отчаиваться  самое трудное, но самое действенные. А вы уже борцы с опытом и стоики.