Мой SOS ) опыт, советы, поддержка))))

[KATRIN&BERTIK]

Мы наблюдаемся в частной клинике, в Новосибирске. Я попробую узнать, как получать именно наши лекарства, мы действительно очень плохо знаем свои права. 

[Tatiana&Isedora]

52 минуты назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Мы наблюдаемся в частной клинике, в Новосибирске. Я попробую узнать, как получать именно наши лекарства, мы действительно очень плохо знаем свои права. 

Сразу говорю, из частных, платных клиник назначения не подходят. Вам придётся запастись терпением и силами. Собираете все назначения раскладываете их в хронологическом порядке, записываетесь на приём к педиатру, если есть детский невролог, то к нему. Приходите и объясняете ситуацию, настойчиво, но вежливо просите помочь. Вам должны назначить (записать на приём) в вышестоящую организацию. Туда так же со всем комплектом назначений, дневников и тд. Я понимаю, это сложно, непонятно нет времени, но один раз осилить и дальше по накатанной. 

[KATRIN&BERTIK]

4 минуты назад, Tatiana&Isedora сказал:

Сразу говорю, из частных, платных клиник назначения не подходят. Вам придётся запастись терпением и силами. Собираете все назначения раскладываете их в хронологическом порядке, записываетесь на приём к педиатру, если есть детский невролог, то к нему. Приходите и объясняете ситуацию, настойчиво, но вежливо просите помочь. Вам должны назначить (записать на приём) в вышестоящую организацию. Туда так же со всем комплектом назначений, дневников и тд. Я понимаю, это сложно, непонятно нет времени, но один раз осилить и дальше по накатанной. 

Я поняла, что из платной клиники не подходит) Сейчас он в гипсе, но как только сможем, то обязательно будем добиваться цели. Климу совсем не подходят препараты из ЖНВЛП, замены которые предлагают тоже. Мы покупаем Зонегран и Файкомпа, но бесплатно нам их выдавать не хотят. 

[Tatiana&Isedora]

По МО Зонегран по индив.закупке, файкомпа есть в наличии для льготников. Возможно у вас чуть иначе. Для консультации может самой подойти первый раз и не тащить ребёнка. Если откажут значит с ним. Сейчас идёт как раз формирование индивидуалок на 24 год. Это не значит, что если все сделаете позже, то вам откажут. Просто от утверждения до вы можете получать закладывают приблизительно 2 месяца. 

Изменено 18 октября, 2023 пользователем Tatiana&Isedora

[KATRIN&BERTIK]

Вот я сейчас и пытаюсь понять, сможем ли мы добиться того чего хотим? Катя, в свое время отказалась от жнвлп, потому что ей отказались выдавать те, которые нужны, замена не подходит. Пока что, в процессе, самое смешное, что я знакома с зав.поликлиники, мы вместе ходим в спортзал))) Но, она предлагает ту же замену(( На уровне поликлиники, кто вообще решает?

[Tatiana&Isedora]

Так, первое, что значит отказалась? Вы отказалась от лек, обеспечения в пользу денег? Тогда у вас только октябрь, чтобы вернуть все обратно. Если вы просто не ходите в поликлинику за бесплатным, то это не отказалась. Извините, буду писать урывками между людьми 

[ostorozno]

12 минут назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Вот я сейчас и пытаюсь понять, сможем ли мы добиться того чего хотим? Катя, в свое время отказалась от жнвлп, потому что ей отказались выдавать те, которые нужны, замена не подходит. Пока что, в процессе, самое смешное, что я знакома с зав.поликлиники, мы вместе ходим в спортзал))) Но, она предлагает ту же замену(( На уровне поликлиники, кто вообще решает?

Лиза присала про доказательство что не подходят с графиком приступов.

не обратно же возвращаться и ждать приступов.

возможно как то составлять заявление с присоединением, выпиской из карты медицинской с тогдашними обращениями (вы же как то обращались с ухудшениями на тех препаратах), поднять историю болезни за тот период.

@Лиза-Лиза как можно сейчас доказать что не подходят? вот же проблема. Тут график не построишь сейчас. Как доказывать?

значит заведующая не рубит в препаратах, отсиживает свою зарплату и все. А нужно заключение от невролога. Если местный невролог не врубается, добиваться у заведующей уже (главВрач) направления к специалисту ВЫСШЕЙ категории из организации НАД поликлиникой. Следующее звено.

[KATRIN&BERTIK]

1 минуту назад, Tatiana&Isedora сказал:

Так, первое, что значит отказалась? Вы отказалась от лек, обеспечения в пользу денег? Тогда у вас только октябрь, чтобы вернуть все обратно. Если вы просто не ходите в поликлинику за бесплатным, то это не отказалась. Извините, буду писать урывками между людьми 

Да, именно отказ. Поняла, скажу про октябрь)

[Tatiana&Isedora]

41 минуту назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Да, именно отказ. Поняла, скажу про октябрь)

Тогда в пенсионный фонд и пишите заявление, что хотите в 24 году лекарства, а не деньги. 

[Лиза-Лиза]

49 минут назад, ostorozno сказал:

Лиза присала про доказательство что не подходят с графиком приступов.

не обратно же возвращаться и ждать приступов.

возможно как то составлять заявление с присоединением, выпиской из карты медицинской с тогдашними обращениями (вы же как то обращались с ухудшениями на тех препаратах), поднять историю болезни за тот период.

@Лиза-Лиза как можно сейчас доказать что не подходят? вот же проблема. Тут график не построишь сейчас. Как доказывать?

значит заведующая не рубит в препаратах, отсиживает свою зарплату и все. А нужно заключение от невролога. Если местный невролог не врубается, добиваться у заведующей уже (главВрач) направления к специалисту ВЫСШЕЙ категории из организации НАД поликлиникой. Следующее звено.

Если дневник приступов ведется(а он должен вестись на постоянной основе при эпилепсии/судорожном синдроме), то он должен был быть и тогда. И если было обращение к врачу(тут конечно нужен не невролог, а эпилептолог 99,9% неврологов вообще не шарят в эпилепсии), но в условиях прошедшего времени к тому врачу к которому было обращение. То нужна-выписка от того врача о смене препарата и на основании чего была смена(жалобы пациента, возможно было ЭЭГ проведено еще и т.п.) и дневник приступов на тот период времени.

Со всем этим богатством ехать опять к врачу, лучше к эпилептологу, в клинику выше чем районная поликлиника или ЦРБ(у нас например в МО это МОНИКИ), получать заключение эпилептолога об обоснованности смены препаратов и с этим всем богатством в свою районную поликлинику.(там сейчас вроде отдельное подразделение в полклиники занимающееся выпиской лекарств).

Но , как писали выше, для этого нужно оформить возврат на получение лекарств в СоцЗащите до 24 октября, написав заявление.

Изменено 18 октября, 2023 пользователем Лиза-Лиза

[KATRIN&BERTIK]

2 минуты назад, Лиза-Лиза сказал:

Если дневник приступов ведется(а он должен вестись на постоянной основе при эпилепсии/судорожном синдроме), то он должен был быть и тогда. И если было обращение к врачу(тут конечно нужен не невролог, а эпилептолог 99,9% неврологов вообще не шарят в эпилепсии), но в условия прошедшего времени к тому врачу которому было обращение. То нужна-выписка от того врача о смене препарата и на основании чего была смена(жалобы пациента, возможно было ЭЭГ проведено еще и т.п.) и дневник приступов на тот период времени.

Мы давно наблюдаемся у платных врачей. А как я понимаю, платных, в этом вопросе за врачей не считают?

Изменено 18 октября, 2023 пользователем KATRIN&BERTIK

[Tatiana&Isedora]

Пробовать и связываться стоит. Нервы потратите, но 20 тыс на дороге не валяются, плюс другие услуги. На уровне обычной поликлиники никто ничего не решает по поводу индивидуалки. Вам помогают или не очень, записывают и направляют. Как правило, из вышестоящей организации вы привозите документы с назначением (главное, чтобы верно было оформлено, но тут у них уже рука набита). Приносите их своему леч.врачу (педиатр, невролог), а он вас отправляет к человеку, кто оформляет индивидуалку. Чаще зав пол-и по леч.части. Она собирает полный комплект, оформляет и это отправляется в мин-во на утверждение. А вот эти дяди и тёти уже говорят да или нет. 

[Лиза-Лиза]

12 минут назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Мы давно наблюдаемся у платных врачей. А как я понимаю, платных, в этом вопросе за врачей не считают?

Если вы сейчас возьмете все выписки от платных врачей, в т.ч . за период когда был заменен препарат, свой дневник приступов и поедете к ведомственному эпилептологу/неврологу в клинику выше рангом(я не знаю какая у вас), он вам напишет заключение и назначение тех препаратов которые вы пьете, то в поликлинике будут смотерть уже на его заключение и назначение.

Изменено 18 октября, 2023 пользователем Лиза-Лиза

[Tatiana&Isedora]

9 минут назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Мы давно наблюдаемся у платных врачей. А как я понимаю, платных, в этом вопросе за врачей не считают?

Считают, но чтобы вам выдавали кеппру а не обычный леветирацетам или другие аналоги нужна (не соображу как правильно сказать, фед.клиника,). К сожалению, в платных часто пишут, то что хочет пациент, а нужно основание. 

[Tatiana&Isedora]

Лиза, как правило в обычных поликлиниках эпилептологов нет. Есть невролог, который даёт направление к эпилептологу. Екатерина, ваша задача собрать историю вашей болезни (назначений) и попасть именно в ту организацию которая у вас вышестоящая (их несколько, зависит от диагноза) и получить от них бумагу с назначением. 

[Tatiana&Isedora]

Кстати, вы пробуете получить вызов из Мешалкино, возможно это как раз ваша вышестоящая и от них бумаги будет достаточно. 

[Tatiana&Isedora]

Попробуйте просто по человечески поговорить с вашей "подругой" что и как вам правильно сделать и что вам нужны именно эти препараты. Замена не подходит. 

[ostorozno]

Лиза, Татьяна, спасибо вам большое. Вырисовывается хоть какой то план. поддержка тут очень важна .

 пысы: прям читаю и уже чую, а не выбить ли и мне что то от этого минздрава, чтоб он долго жил.

 

[Oliviya]

28 минут назад, ostorozno сказал:

Лиза, Татьяна, спасибо вам большое. Вырисовывается хоть какой то план. поддержка тут очень важна .

 пысы: прям читаю и уже чую, а не выбить ли и мне что то от этого минздрава, чтоб он долго жил.

 

Ой, Света. По собственному опыту знаю, чтобы выбить что-то из этого самого минздрава, нужно быть очегь здоровым и крепким человеком. Как минимум психически, а в идеале еще и физически)))

[KATRIN&BERTIK]

Спасибо большое, всем) Ваше участие и поддержка нам очень важна и нужна, будем добиваться.

Катюха наша устала конечно, у всех иногда бывают такие периоды. Она уже не верит ни во что(  Я, имею ввиду в бесплатные штуки...

[ostorozno]

8 минут назад, Oliviya сказал:

Ой, Света. По собственному опыту знаю, чтобы выбить что-то из этого самого минздрава, нужно быть очегь здоровым и крепким человеком. Как минимум психически, а в идеале еще и физически)))

Таки ради себя я пассую

А за кого то готова загрызть  , не жалея вставных челюстей.

Муж меня в поликлинику с собой не берет. А зря. 

Но достаточно часто хватает реально, "помогитезарадибога, я незнаюничего, вы же знаете" и бух, в ноги. Дипломатия срабатывает иногда лучше скандала. А иногда только скандал. А иногда и просто уверенный тон. 

[Oliviya]

32 минуты назад, ostorozno сказал:

Таки ради себя я пассую

А за кого то готова загрызть  , не жалея вставных челюстей.

Муж меня в поликлинику с собой не берет. А зря. 

Но достаточно часто хватает реально, "помогитезарадибога, я незнаюничего, вы же знаете" и бух, в ноги. Дипломатия срабатывает иногда лучше скандала. А иногда только скандал. А иногда и просто уверенный тон. 

В моем случае был вариант "да чего на вас деньги тратить, пациент в терминальной стадии, 59 лет, вон сколько тех, кому 30, вот им еще надо".

Догадываешься, какими путями я действовала после таких слов?

[Tatiana&Isedora]

38 минут назад, KATRIN&BERTIK сказал:

Спасибо большое, всем) Ваше участие и поддержка нам очень важна и нужна, будем добиваться.

Катюха наша устала конечно, у всех иногда бывают такие периоды. Она уже не верит ни во что(  Я, имею ввиду в бесплатные штуки...

На самом деле все не так страшно, когда знаешь что и как. Тут важно, чтобы повезло с тем кто объяснит что и как делать и в какой последовательности. Кстати, у своего платного врача узнайте нет ли у него выхода на Мешалкино (может быть есть выходы на каких то врачей и вам оттуда сделают "вызов"). И насколько я поняла у файкомпа нет прямых аналогов (т.е. то же действующее вещ-во, но с другим торговым). И вроде с этого года она в списке жнвлп. Но точно врать не буду. 

[KATRIN&BERTIK]

У нас, образовалась ещё одна проблема((( 

Нам, необходим блокатор(датчик) блуждающего нерва. Это, рекомендовал и советовал, наш невролог-эпилептолог конкретных рекомендаций не дал, ищите типа, куда вас примут)) Окей, ищем, особенно, в связи с участившимися приступами. В двух (Мешалкина и Бехтерева) нам отказали, по причине - нет в наличии, причем, когда мы звонили туда, сказали, что да, делают???(( 

Вопрос такой, можно как то узнать, достоверно, наличие "прибора" в клинике? Понимаю, что вопрос в воздух, просто подумала, а вдруг, тут у нас есть именно те люди, которые как то в теме?

 

 

 

[KATRIN&BERTIK]

Не проходите мимо, не бросайте нас))) Мы, не ретриверы, но тоже хотим жить???)))