Ребенок с синдромом Дауна

[Alina & хвосты]

Осталась в замешательстве.

Начну с того,что одна из моих подруг работает воспитателем в сообществе Даунов.Естественно ее восприятие этого синдрома у детей отличается от нас с вашим-женщин,у которых Даун ассоциируется с чем-то плохим.

У одной нашей общей знакомой не так давно родился ребенок с этим синдромом и естественно родители этого не ожидали.Не ожидали потому как во время беременности,в первые 3 месяца,будущая мама не сделала тест,хотя и знала,что есть риск.Поэтому у нас с подругой разделилось мнение.Она за то,что чтобы не показал тест ребенка надо рожать,я за то,что если на раннем сроке матери известно о будущем синдроме ребенка,надо взвесить все "за" и "против" и если все на стороне "против" -прервать беременность.Не спешите мое мнение критиковать,потому как в сообществах Даунов,которые мне известны,преобладают брошенные дети с таким синдромом.....Это говорит о том,что от таких жетей отказываются из-за их синдрома-проблемы.Видя это невольно задаюсь вопросом,справедливо ли рожать таких детей,зараннее зная их болезнь,котороя требует пожизненной терапии и безграничного внимания от родителей? Ведь ребенок -это не на год и не на два а на последующие 50 лет.Какого самому ребенку,который все понимает и обо всем рассуждает со здравым смыслом,жить в "нашей" среде ?

Ребенок-Даун в наилучшем случае может быть вундеркиндом,в наихудшем-инвалидом во всех "степенях"...

В общем,вопросы звучат так:

1.Забеременев, задумываетесь ли вы о возможном синдроме?

2.Сделаете ли вы тест на этот синдром у будущего ребенка?

3. Если вы узнали,что будущий ребенок-Даун,прервете ли вы беременность или решите рожать ни смотря ни на что?

Также очень интересно мнение мужчин.

[Aннaбель]

Я отвечу не как мать (из детородного возраста уже вышла), но как медик.

В нашей стране достаточно низкий % детей с синдромом Дауна. Это объясняется развитой пренатальной диагностикой. И тем, что женщина, семейная пара, узнав такой диагноз, скорее решится на прерывание беременности. К сожалению, наше общество не готово принимать людей с ограниченными возможностями. Хотя именно эти дети очень славные, хорошо социализируются, неконфликтны. На Западе, где возможности социализации и встраивания этих детей в общество совершенно другие, проблема выбора "рожать или нет" не стоит так остро.

Кстати, живут они довольно недолго, так как синдром Дауна сопряжен с состоянием иммунодефицита.

Когда я работала в роддоме, врачи-неонатологи и акушеры очень и очень настойчиво предлагали матерям писать отказ от ребенка и я не помню случая, чтобы такая мать ушла домой с ребенком.

[Наталочка и Майк]

Сложный вопрос.Так сразу и не ответишь.Когда-то был разговор с мужем по поводу "Если родится ребёнок с синдомом дауна,что будем делать?" (ведь никто не застрахован).Был ответ-оставишь в роддоме.Если заберёшь-уйду я .

Восхищаюсь женщинами-матерями,которые воспитывают,растят таких детей.Это Великий труд.Будучи трижды мамой и, зная то,что я знаю сейчас,скажу честно-не смогла бы.Физически и морально это очень тяжело.

[шоко-моко]

В общем,вопросы звучат так:

1.Забеременев, задумываетесь ли вы о возможном синдроме?

не будучи беременной, я уже о многом задумываюсь и штудирую различную литературу,

кто предупрежден, тот вооружен :)

2.Сделаете ли вы тест на этот синдром у будущего ребенка?

если будут на то какие-то подозрения - обязательно,

если нет - возможно все равно сделаю...

3. Если вы узнали,что будущий ребенок-Даун,прервете ли вы беременность или решите рожать ни смотря ни на что?

скорее да чем нет, в плане прерву.

[Aннaбель]

Кому интересно - почитайте подробнее. http://ria.ru/disabled/20091124/195284093.html
/>http://rutube.ru/tracks/1907700.html

[Alina & хвосты]

Я отвечу не как мать (из детородного возраста уже вышла), но как медик.

В нашей стране достаточно низкий % детей с синдромом Дауна. Это объясняется развитой пренатальной диагностикой. И тем, что женщина, семейная пара, узнав такой диагноз, скорее решится на прерывание беременности. К сожалению, наше общество не готово принимать людей с ограниченными возможностями. Хотя именно эти дети очень славные, хорошо социализируются, неконфликтны. 1.На Западе, где возможности социализации и встраивания этих детей в общество совершенно другие, проблема выбора "рожать или нет" не стоит так остро.

Кстати, живут они довольно недолго, так как синдром Дауна сопряжен с состоянием иммунодефицита.

Когда я работала в роддоме, врачи-неонатологи и акушеры очень и очень настойчиво предлагали матерям писать отказ от ребенка 2.и я не помню случая, чтобы такая мать ушла домой с ребенком.

1.Аннабель,вопрос не стоит остро потому как в 95% -случаев прерывают беременность.

2.Не справедливей ли для самого ребенка отказаться от него когда он еще не родился...?Уговаривать мать отказаться от рожденного малыша на мое имхо,жестоко.

Сложный вопрос.Так сразу и не ответишь.Когда-то был разговор с мужем по поводу "Если родится ребёнок с синдомом дауна,что будем делать?" (ведь никто не застрахован).Был ответ-оставишь в роддоме.Если заберёшь-уйду я .

Такие ультиматумы,причем от любимых людей,не оставляют выбора...

Восхищаюсь женщинами-матерями,которые воспитывают,растят таких детей.Это Великий труд.Будучи трижды мамой и, зная то,что я знаю сейчас,скажу честно-не смогла бы.Физически и морально это очень тяжело.

Трижды-мама заслуживает уважения

[Aннaбель]

Сложный этический вопрос, и как все подобные вопросы - не имеет однозначного ответа.

Еще раз повторю, что отношение нашего общества к людям с ограниченными возможностями преступно.

Я за прерывание беременности при любой генетической патологии именно в условиях нашей страны.

[Даша Шулеко]

В первые 3 мес - точно прервала бы.

Насколько знаю, при Дауне затраивается и сердечно-сосудистая с-сма и люди с ним редко доживают до 30 лет.

[Кабанчик Рой]

Девочки, мне кажется, вопрос больше философский.ю так сказать, из серии - как наше общество принимает и относится к таким (и не только) людям?

Анна писАла уже - эти дети очень милые, согут быть социализированы, добрые. Но у нас отношение к ним большей частью как к, простите меня, уродам. Родителям при таком менталитете сложно воспринять эту проблему. Это первое.

Второе - к сожалению, очень часто, даже если мама не оставляет такого ребёночка - папа не выдерживает и уходит из семьи. Мама не может долгое время полноценно работать (=обеспечивать семью0, жить на пособие по инвалидности и те копейки., называемые "детским пособбием" - нереально. А ведь даже здоровый ребёнок - это помимо моральных и физических затрат ещё и большие материальные расходы. Что уж говорить про малыша с проблемами...

Ну и третье - задумается мама: А что будет с моей деткой, если со мной, не дай Бог, что-то случится? Кому такие люди у нас нужны? ...

Не ответила ни на один вопрос, заданный в первом посте, поскольку: а) уже не собираюсь рожать, б) решить заранее, что сделаешь с неродившимся ещё ребёнком, заранее - ну невозможно; в) знаю о проблеме детей-инвалидов не понаслышке.

Всё сказанное выше - ИМХО. Но, приехав из отпуска из Испании и видя, насколько более удобна и комфортна жизнь ТАМ для людей с ограниченными физическими возможностями (внешнюю сторону, конечно - но впечатляет) - задумалась. Отношение общества к детям, старикам и инвалидам....

[Aннaбель]

Даша, а какая разница - на каком сроке? До 28 нед, прерывание по медицинским показаниям.

[Даша Шулеко]

Даша, а какая разница - на каком сроке? До 28 нед, прерывание по медицинским показаниям.

Для меня - психологическая есть и значительная.

Так что если позже - то не знаю заранее, нет ответа. Это был бы тяжелый-тяжелый выбор из неприемлимых зол.

[Alina & хвосты]

Девочки, мне кажется, вопрос больше философский.ю так сказать, из серии - как наше общество принимает и относится к таким (и не только) людям?

Анна писАла уже - эти дети очень милые, согут быть социализированы, добрые. Но у нас отношение к ним большей частью как к, простите меня, уродам. Родителям при таком менталитете сложно воспринять эту проблему. Это первое.

Второе - к сожалению, очень часто, даже если мама не оставляет такого ребёночка - папа не выдерживает и уходит из семьи. Мама не может долгое время полноценно работать (=обеспечивать семью0, жить на пособие по инвалидности и те копейки., называемые "детским пособбием" - нереально. А ведь даже здоровый ребёнок - это помимо моральных и физических затрат ещё и большие материальные расходы. Что уж говорить про малыша с проблемами...

Ну и третье - задумается мама: А что будет с моей деткой, если со мной, не дай Бог, что-то случится? Кому такие люди у нас нужны? ...

Не ответила ни на один вопрос, заданный в первом посте, поскольку: а) уже не собираюсь рожать, б) решить заранее, что сделаешь с неродившимся ещё ребёнком, заранее - ну невозможно; в) знаю о проблеме детей-инвалидов не понаслышке.

Всё сказанное выше - ИМХО. Но, приехав из отпуска из Испании и видя, насколько более удобна и комфортна жизнь ТАМ для людей с ограниченными физическими возможностями (внешнюю сторону, конечно - но впечатляет) - задумалась. Отношение общества к детям, старикам и инвалидам....

Отношение как к "уродам" и здесь присутствует.Почему даже при поддержке государства такие дети остаются ненужными своим родителям?Значит дело не в развитости страны а конкретно в человеке,имхо.

[Starfish]

Даша, а какая разница - на каком сроке? До 28 нед, прерывание по медицинским показаниям.

Ну, после половины срока это уже очень тяжело (и морально, и физически)...

Соседка после долгих безуспешных попыток забеременеть родила, наконец (в 43 года). Я ее спросила - ты делала исследования на СД? все-таки возраст, риск большой... Она ответила, что нет - поскольку достоверный анализ на 21 неделе делается (все эти скриннинги на ранних сроках ерунда), то я бы все равно не смогла избавиться от ребенка при любом результате... Слава Богу, девочка здоровенькая (ТТТ!)

[Кабанчик Рой]

Вот, кстати, интересно почитать: http://www.babyblog.ru/user/astalavista/82294

И как-то на какойм-то женском сайте наткнулась на ссылку на форум родителей деток-даунят. Читала и плакала.

Фанчулла - очень сложные вопросы заданы в Вашем первом посте. Наверное, каждый решает для себя, правильного решения - однозначного - не существует.

[Alina & хвосты]

Ну, после половины срока это уже очень тяжело (и морально, и физически)...

Соседка после долгих безуспешных попыток забеременеть родила, наконец (в 43 года). Я ее спросила - ты делала исследования на СД? все-таки возраст, риск большой...

По поводу риска с возрастом,я думаю здесь без бога не обходится

Женшина (из знакомых подруги) первого ребенка,в 23 года,родила с СД,второго и третьего (в 27 и 30) -здоровыми

Фанчулла - очень сложные вопросы заданы в Вашем первом посте. Наверное, каждый решает для себя, правильного решения - однозначного - не существует.

Возможно Вы правы,но услышав мнение других людей,принять решение лично станет немного легче.

[Irinna&Toffy]

Очень сложно ответить на последний вопрос. Есть одна история, Семейная пара ждала ребенка, тест показал наличие синдрома, врачи начали уговаривать прервать беременность (а она была очень-очень долгожданной), они отказались, со словами, что бог дал то и будет(верующие люди), почти всю беременность она провела в молитвах и о чудо дочка родилась здоровой. Я не верю в чудо, скорее всего была ошибка в тестах или перепутали. Но она теперь говорит, что представьте, я поддалась бы уговорам... Я не призываю, не делать тесты, это надо делать ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! Но в наших больницах не всегда все достоверно к сожалению.

[Aннaбель]

Отношение как к "уродам" и здесь присутствует.Почему даже при поддержке государства такие дети остаются ненужными своим родителям?Значит дело не в развитости страны а конкретно в человеке,имхо.

Это когда наше государство поддерживало инвалидов? Не припомню что-то...

[barberry]

Ну, после половины срока это уже очень тяжело (и морально, и физически)...

Соседка после долгих безуспешных попыток забеременеть родила, наконец (в 43 года). Я ее спросила - ты делала исследования на СД? все-таки возраст, риск большой... Она ответила, что нет - поскольку достоверный анализ на 21 неделе делается (все эти скриннинги на ранних сроках ерунда), то я бы все равно не смогла избавиться от ребенка при любом результате... Слава Богу, девочка здоровенькая (ТТТ!)

не знаю ничего как поступила бы сама, но, даунята это прекрасные люди, настолько добрые, бескорыстные и открытые, что вызывают культурный шок при близком общении. Мы с Борей Юханановым сотрудничали с ними и даже делали совместные спектакли. Невероятно открытые, добрые и творческие люди. У них просто больше хромосом. может быть они правильнее и лучше нас? не считаю их инвалидами и умственно отсталыми, скорее они - инопланетяне.

[Alina & хвосты]

Это когда наше государство поддерживало инвалидов? Не припомню что-то...

Я имела ввиду Италию,раз уж живу здесь.

[Aннaбель]

Я имела ввиду Италию,раз уж живу здесь.

Я поняла, но пишу именно о российских реалиях.

[Alina & хвосты]

не знаю ничего как поступила бы сама, но, даунята это прекрасные люди, настолько добрые, бескорыстные и открытые, что вызывают культурный шок при близком общении.

Не скажите Вам,наверное,просто приходилось иметь дело только с такими детьми :)

Среди них есть и завистники и маразматики и шкодники,все как у нормальных людей :) Конечно,многое зависит от самой степени СД,если я не права пусть Аннабель поправит.

Я поняла, но пишу именно о российских реалиях.

На Западе, где возможности социализации и встраивания этих детей в общество совершенно другие, проблема выбора "рожать или нет" не стоит так остро. на что я вам ответила,что на западе даже при его развитости чаще просто не задумываются и прерывают беременность.

[barberry]

Не скажите Вам,наверное,просто приходилось иметь дело только с такими детьми :)

Среди них есть и завистники и маразматики и шкодники,все как у нормальных людей :) Конечно,многое зависит от самой степени СД,если я не права пусть Аннабель поправит.

На Западе, где возможности социализации и встраивания этих детей в общество совершенно другие, проблема выбора "рожать или нет" не стоит так остро. на что я вам ответила,что на западе даже при его развитости чаще просто не задумываются и прерывают беременность.

да, честно, я имела дело только с теми, с кем мы делали спектакль. Наверное есть и среди них разновидности характеров, но в целом они очень позитивные, как дети.

[Кабанчик Рой]

Девочки, мы так мало знаем о них. Наверное, чтобы принять обдуманное решение, надо всё-таки постараться как следует изучить этот вопрос.

Вот, нашла этот сайт родителей особых деток - http://downsyndrome.borda.ru/

ЗЫ. У моего детя нейросенсорная тугоухость 3-4 степени. Мальчишка спротезирован (2 слуховых аппарата). Через что нам пришлось пройти - не дай Бог кому-то! Отказалась бы сейчас его рожать??? Ответ очевиден!

ЗЫ. Это ни в коем случае не призыв никого ни к чему, это мой опыт.

[Aннaбель]

Конечно, встречаются самые разные акцентуации, как и у нас с вами, и многое зависит от позиции родителей (осознанный выбор или случайность рождения), коррекции, окружения и пр.

Когда я была ребенком, играла с такой девочкой, родители дотянули ее до 28 лет, это в 60-70е годы! Ухоженная, умеющая читать, прекрасно по тем временам одетая (пальто с норковым воротником и норковая шапка на, по сути, ребенке! напоминаю, расцвет застоя).

[DaneSoul]

Отношение как к "уродам" и здесь присутствует.Почему даже при поддержке государства такие дети остаются ненужными своим родителям?Значит дело не в развитости страны а конкретно в человеке,имхо.

Думаю дело в неких базовых общечеловеческих психологических установках отторжения больного и неестественного.

Причем лежат они думаю на оч. глубоком уровне психики и с позиции природы вполне оправданы.

Несмотря на то, что современное гуманистическое общество ставит другие стандарты отношения, но природные инстинкты тем не менее сильно влияют на восприятие людей.