КАПИТОЛИНА,палевая лабруша семи месяцев от роду

[igrek]

24 минуты назад, Olgusia&Pitt сказал:

Мария, если чего-то не найдется - вдруг! - пишите, посмотрим у нас!

Спасибо большое!!! 

[Коробкова Ирина]

На майские праздники станет более понятно, когда поедут и я в личку напишу контакты подруги

[igrek]

Кому интересно....вот это лекарство Идурсульфаза (Элапраза),укол раз в неделю. Пожизненно.

[Катюня и Грей]

51 минуту назад, igrek сказал:

Кому интересно....вот это лекарство Идурсульфаза (Элапраза),укол раз в неделю. Пожизненно.

Ужас((( Это получается примерно 3500 евро(!) в неделю? 

[igrek]

9 минут назад, Катюня и Грей сказал:

Ужас((( Это получается примерно 3500 евро(!) в неделю? 

Макарова так и сказала, что это не просто дорого, а невероятно дорого.

[Коробкова Ирина]

А какой курс этого препарата  в день или месяц

[Катюня и Грей]

Только что, Коробкова Ирина сказал:

А какой курс этого препарата  в день или месяц

Укол раз в неделю всю жизнь, Игорь написал. Я посмотрела, что в упаковке 1 штука всего и она стоит 3500 евро.

[igrek]

Да, совсем забыл. Сегодня у Капуши "праздник".... Сегодня день больных мукополисахаридозом. В России 110 человек страдают этим заболеванием. Капа, вторая собака по России, кому официально был поставлен такой диагноз. Понятно что больных собак может и больше, но с поставленным диагнозом, со слов Анны Валерьевны Капа вторая собака в России.

[Olgusia&Pitt]

3 минуты назад, Катюня и Грей сказал:

Укол раз в неделю всю жизнь, Игорь написал. Я посмотрела, что в упаковке 1 штука всего и она стоит 3500 евро.

охх( это человеческий препарат?

[Катюня и Грей]

Только что, Olgusia&Pitt сказал:

охх( это человеческий препарат?

Да

[igrek]

3 минуты назад, Коробкова Ирина сказал:

А какой курс этого препарата  в день или месяц

Да, это пожизненно. При приеме собака становится нормальной собакой, как все. Живет полноценной жизнью, но стоит прекратить уколы и все возвращается в исходное состояние: карликовость, деформация черепа, проблема с суставами, с внутренними органами.... То что сейчас Капуша сама передвигается, делает все дела на улице, а не под себя это очень большой прогресс для таких больных

[Коробкова Ирина]

Сколько уколов ей необходимо в месяц и какая дозировка

[Коробкова Ирина]

1 ампула в неделю? Правильно?

[Карина Чернова]

В этом году на российский рынок выходит корейский препарат "Хантераза". Думаю, цена будет меньше. Элапразу сейчас можно купить примерно за 215 тыс. в Москве. 
Хантераза уже прошла регистрацию, скоро выйдет на рынок. Если нужно, я могу маякнуть, когда это произойдет.

[igrek]

27 минут назад, Карина Чернова сказал:

В этом году на российский рынок выходит корейский препарат "Хантераза". Думаю, цена будет меньше. Элапразу сейчас можно купить примерно за 215 тыс. в Москве. 
Хантераза уже прошла регистрацию, скоро выйдет на рынок. Если нужно, я могу маякнуть, когда это произойдет.

Боюсь и это мы не потянем. Почти 1 000 000 в месяц (4 укола) официальный препарат... Насколько будет дешевле аналог...? 

[Карина Чернова]

2 минуты назад, igrek сказал:

Боюсь и это мы не потянем. Почти 1 000 000 в месяц (4 укола) официальный препарат... Насколько будет дешевле аналог...? 

Дженерики всегда дешевле. На Элапразу такая цена потому, что она одна единственная. Аналог может быть дешевле от 30 % до 50 %. Но пока очень сложно сказать. Иногда дженерик дешевле препарата-пионера раз в пять. В любом случае буду отслеживать тему Хантеразы и напишу, когда появится. Чем черт не шутит

[Карина Чернова]

Кстати говоря, Игорь, а какого типа мукополисахаридоз поставили Капе? Тип определяли? 
Есть препараты для разных типов.
Например, при типе 1 назначают Альдуразим (ларонидаза). Цена за ампулу около 50 тыс.
При втором типе идет та самая Элапраза.
Еще есть 6-й тип. При нем применяется Наглазим (Галсульфаза). Цена за ампулу... можно найти за 160 тыс.

[igrek]

2 тип

Изменено 7 апреля, 2018 пользователем igrek

[Карина Чернова]

2 минуты назад, igrek сказал:

2 тип

Печально! Ну ничего, посмотрим что будет с аналогом. В общем, дам знать! Информация в этом деле лишней в любом случае не будет

[Карина Чернова]

Рыла полночи информацию о препарате Хантераза. Есть шанс, что препарат будет в разы дешевле, так как будет производиться на заводе Нанолек в Кировской области. По факту это будет наш препарат, выпускаемый в сотрудничестве с корейской компанией. По моему фармакологическому опыту это означает, что субстанция будет идти из Азии, а производиться сам препарат будет у нас. Это значительно удешевляет весь процесс. Элапраза производится в США. Стоимость на нашем рынке обуславливается помимо цены производителя еще и затратами на сертификацию и растаможку. Растаможка - иногда это 50 % стоимости. Оставлю ссылку на новости компании:
Нанолек

От себя добавлю, что Нанолек - одна из лучших российских фарм. компаний, выпускающая качественные препараты.

[igrek]

2 часа назад, Карина Чернова сказал:

Рыла полночи информацию о препарате Хантераза. Есть шанс, что препарат будет в разы дешевле, так как будет производиться на заводе Нанолек в Кировской области. По факту это будет наш препарат, выпускаемый в сотрудничестве с корейской компанией. По моему фармакологическому опыту это означает, что субстанция будет идти из Азии, а производиться сам препарат будет у нас. Это значительно удешевляет весь процесс. Элапраза производится в США. Стоимость на нашем рынке обуславливается помимо цены производителя еще и затратами на сертификацию и растаможку. Растаможка - иногда это 50 % стоимости. Оставлю ссылку на новости компании:
Нанолек

От себя добавлю, что Нанолек - одна из лучших российских фарм. компаний, выпускающая качественные препараты.

Спасибо Карин! Ссылку отправлю Макаровой А.В.

Изменено 8 апреля, 2018 пользователем igrek

[yancha]

Даже если препарат будет стоить в 10 раз дешевле, 100 тыс в месяц ежемесячно, как??  

А что говорит врач, на препарате собака живет обычную долгую жизнь? А как исправляется карликовость и паталогии в суставах если она уже сформирована? Тот же вопрос- каа при отмене препарата обратно откат? Усохнуть череп разве может или уменьшиться размер (карликовость)?

Много вопросов..

 

[igrek]

21 минуту назад, yancha сказал:

Даже если препарат будет стоить в 10 раз дешевле, 100 тыс в месяц ежемесячно, как??  

А что говорит врач, на препарате собака живет обычную долгую жизнь? А как исправляется карликовость и паталогии в суставах если она уже сформирована? Тот же вопрос- каа при отмене препарата обратно откат? Усохнуть череп разве может или уменьшиться размер (карликовость)?

Много вопросов..

 

Честно..., не знаю. Все вопросы правильные. Боюсь на это нам из ветврачей никто не ответит. Не думаю что кто то в России лечил собаку с таким диагнозом. Да и по хорошему надо анализ делать чтобы подтвердить диагноз. У нас только на 4 группу делают. Это то что нашел.

Изменено 8 апреля, 2018 пользователем igrek

[Карина Чернова]

9 минут назад, igrek сказал:

Честно..., не знаю. Все вопросы правильные. Боюсь на это нам из ветврачей никто не ответит. Не думаю что кто то в России лечил собаку с таким диагнозом. Да и по хорошему надо анализ делать чтобы подтвердить диагноз. У нас только на 4 группу делают. Это то что нашелнашёл

Лаборатория Шанс делает на Мукополисахаридоз третьего Б типа (MPS IIIB). Стоимость 1500 рублей

[yancha]

Анализ делают, при этом всего вторая собака официально. Тоже странно..